Terapie con cellule staminali: Leucodistrofia metacromatica - il caso di Sofia

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francesina63

Posted on 4/3/2013, 13:23

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Dalla trasmissione Le Iene ecco l' intervista al Prof Vannoni
sulle terapie con cellule staminali.

Giulio Golia racconta la storia di un'altra bambina di due anni e mezzo che lotta ogni giorno contro la stessa malattia e che, come Gioele, ha intrapreso moltissimi progressi da quando è stata sottoposta alla terapia a base di cellule staminali di Vannoni. Golia intervista, infine, il Professor Davide Vannoni, che racconta nei dettagli in cosa consiste la sua cura e per che tipo di malattie possa essere utilizzata.

A seguire uno stralcio dell'intervista:

"Le cellule staminali sono una risorsa incredibile che c'è dentro il nostro organismo, è quella che ci mantiene in vita, che decide quanto dobbiamo invecchiare e che ci ripara.... Le staminali sono in tutte le specie viventi. Se a una lucertola tagli la coda, le ricresce grazie alle sue staminali, allo stesso modo in cui queste cellule fanno crescere i nostri capelli e le nostre unghie e tengono giovani i nostri organi. Noi prendiamo questo meccanismo e lo amplifichiamo...e lo andiamo a inserire su malattie talmente gravi che la natura non riesce a riparare col suo bagaglio e il suo ritmo di sviluppo di cellule staminali. Il metodo Vannoni è un metodo per estrarre le staminali in modo attivo. Noi le prendiamo dalla parte spugnosa dell'osso, dal bacino; il pezzettino di osso che prendiamo lo lavoriamo e ne riusciamo a tirar fuori 5 tipi di staminali diverse, ognuna con le sue funzioni e con le sue utilità..Dal nostro serbatoio di cellule staminali, noi ne prendiamo un pochino e le moltiplichiamo e le rimettiamo nel nostro organismo in una quantità molto maggiore...".

"Si è aperta per la medicina una porta incredibile, che lascia una speranza nel futuro di allungare la vita di tutti, di far vivere meglio le persone anziane, di curare malattie importanti come la malattia di Gioele o di Celeste, che oggi non hanno soluzioni. Per quali malattie può essere efficace il metodo? Oggi abbiamo un'esperienza su 60 malattie diverse, tutte malattie gravissime, tutte malattie che non hanno alternativa di cura. Tipo la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), la Sma, il Parkinson...tutte le malattie dell'osso, quindi la rigenerazione della cartilagine, dell'anca, tutte le malattie autoimmuni, come la sclerosi multipla, il lupus...Con 1 o 2 iniezioni di staminali queste malattie vengono completamente fermate, debellate per anni. In alcuni casi dopo alcuni anni ci possono essere delle piccole recidive. Si fa un'altra endovena...Con le staminali si guarisce da tante patologie...Le staminali non fanno miracoli, sono una cura, una terapia, e come ogni terapia, funziona a seconda della gravità della malattia, da quanto tempo c'è la malattia, da quanto è veloce. Parliamo, però, di malattie che non hanno nessun'altra possibilità di cura...".

"Ci sono persone che sono morte? Non per la terapia. Ci sono persone che, purtroppo, sono morte in seguito all'interruzione della terapia che è stata fatta in Italia. Persone che sono state trattate nel 2008, che avevano avuto consistenti miglioramenti con malattie neurodegenerative molto importanti, quando le terapie sono state interrotte e non è stato più possibile curarli, dopo un anno hanno cominciato a peggiorare e la malattia ha fatto il suo corso. Le terapie sono state interrotte perché non produciamo in un laboratorio farmaceutico, quindi non produciamo le cellule staminali come se fossero dei farmaci, le produciamo come se stessimo facendo un trapianto e questo, secondo una legge della Comunità Europea, non è fattibile in Italia, tranne che in casi compassionevoli che sono permessi dalla legge italiana...L'Europa ha stabilito nel 2008 che le cellule staminali sono dei farmaci, quindi non sono cose vive, sono delle molecole e vanno prodotte in un laboratorio farmaceutico, come per fare dei farmaci iniettabili, con le regole di un laboratorio farmaceutico. Le staminali, però, non sono molecole e se le tratto come tali alla fine o muoiono o diventano inefficaci e questo, purtroppo, è quello che sta succedendo a fronte di una rigidità eccessiva, che impedisce alle terapie con staminali di diffondersi in tutta Italia. Ogni ospedale italiano dovrebbe avere un centro di cura con cellule staminali e lo potrebbe fare con un allestimento bassissimo se fossero, come sono, effettivamente considerate come trapianti. Invece, essendo considerate dalla legge come farmaci siamo costretti a produrre dentro dei laboratori farmaceutici che costano milioni di euro, per autorizzare i quali ci vogliono anni."

Il caso della piccola Celeste

Giulio Golia ha parlato della storia della piccola Celeste che è affetta da Sma1 - atrofia muscolare spinale - malattia degenerativa per la quale al momento non esistono cure ufficiali.

La piccola Celeste è stata sottoposta a iniezioni di cellule staminali col metodo Vannoni, piccoli ma significativi segnali di miglioramento nella piccola bambina, i medici, una volta diagnosticata alla bambina questa patologia, avevano consigliato ai genitori di “lasciarla andare” perchè non ci sarebbero state possibilità di guarigione.

Nel servizio gli stessi genitori di Celeste affermano che da quando la figlia è stata sottoposta al metodo Vannoni, non ci sono mai stati problemi di nessun tipo, anzi, hanno assistito a miglioramenti miracolosi. Poi Golia intervista direttamente Vannoni : "Se a una lucertola tagli la coda le ricresce grazie alle staminali, allo stesso modo in cui fanno crescere in noi i capelli, le unghie e tengono giovani i nostri organi. Noi prendiamo questo meccanismo e lo amplifichiamo e lo andiamo ad inserire sulle malattie gravi che la natura non riescie a riparare col suo bagaglio e il suo ritmo di sviluppo delle cellule staminali. Il metodo Vannoni è un metodo per estrarre le staminali in modo attivo. Noi le prendiamo dalla parte spugnosa dell'osso del bacino, il pezzettino lo lavoriamo e riusciamo a estrarre 5 tipi di staminali diverse, ognuna ha le sue funzioni e le sue utilità. Del nostro serbatoio di cellule staminali noi ne prendiamo una piccola parte, le moltiplichiamo e le rimettiamo nel nostro organismo in quantità molto maggiore. Con questa cura si possono trattare più di sessanta patologie. Tutte gravissime".

Poi spiega il problema burocratico che si è venuto a creare a livello europeo perchè le cellule staminali sono state definite farmaci : “E’ come dire che la tua automobile da domani, per mia decisione, è una verdura. Non ha senso. Continueremo la battaglia affinché si possa attuare davvero questa cura senza più ostacoli. Se ciò accadesse, ci sarebbero molte meno persone costrette sulla sedia a rotelle”.

L'Agenzia italiana del farmaco (AIFA) non è a favore delle cure condotte con questo metodo poichè non si conoscono gli effetti collaterali legati a queste iniezioni di cellule staminali. Così i Nas hanno bloccato le cure compassionevoli in corso perché ritengono questo tipo di terapie “potenzialmente pericolose”

Il caso della piccola Sofia

Giulio Golia, ieri sera alle Iene ha raccontato la storia di una bambina che potrebbe essere salvata dalle staminali se non fosse per l’impedimento legale che lo proibisce. La piccola è affetta da leucodistrofia metacromatica.

IL CASO - Sofia ha una malattia gravissima ma la legge vieta l’unica cura possibile. È una bella bambina ma non può sorridere: “Il sorriso le è stato tolto dalla malattia e ha dei disturbi fisici che la portano al lamento continuo”. È affetta da una malattia neurodegenerativa che si manifesta a un anno e mezzo di vita, prima la piccola “ballava, cantava e comincia a dire le sue prime frasi” e poi un giorno “ha cominciato a zoppicare e di lì a sei mesi è diventata completamente paralizzata, poco dopo ha perso la vista e adesso piange e comunica attraverso lamenti”. La leucodistrofia metacromatica “non lascia scampo” spiega Golia, per i medici non c’è nessuna cura possibile” ma c’è una speranza: una cura a base di staminali del metodo Stamina messo a punto dal professore Davide Vannoni. Le cure compassionevoli sono terapie non ancora sperimentate ma che vengono consentite fino alla decisione del Ministero della Salute che però può scegliere di bloccarle perché “potenzialmente pericolose“. In pratica, solo il tribunale può ricorrere contro l’imposizione del Ministero della Salute e per Gioele Genova e Celeste Carrer è andata così ma per Sofia?

STAMINALI - La famiglia di Sofia ha fatto ricorso al Tribunale di Firenze ma la piccola non ha ottenuto le cure con Stamina ma il giudice ha ritenuto di non approvare le cure con Stamina: “La prima iniezione le blocca il vomito e riesce anche ad andare in bagno da sola, cosa che non accadeva da un anno e mezzo”. La prima iniezione di Sofia favorisce la sua salute e anche la pupilla cambia, l’oculista ha confermato: “Sofia reagisce alla luce”. Sofia fa progressi e dopo la prima infusione ricomincia a muovere le braccia, migliora la deglutizione poi il Tribunale di Firenze ha deciso che “Sofia fa parte delle sfortunate a cui è stata negata la cura Vannoni”. Sofia perde i miglioramenti perché non ha accesso alla seconda infusione e i sintomi precedenti tornano e peggiorano. La famiglia chiede l’intervento del Ministero della Salute.

LA RISPOSTA - “Sofia è in una condizione di grave sofferenza”. Golia prova la chiamata al Ministro della Salute Renato Balduzzi raccontando il caso di Sofia: “Il Ministro della Salute in questo momento non parla. Ci sono delle indagini in corso e sono venute fuori delle cose poco chiare e il tutto è passato al procuratore Guarraniello”. Golia spiega che sono quattro anni che la vicenda è in mano legale e l’ufficio stampa ribatte: “Il ministro della Salute non parla perché ci sono delle indagini in corso”. “Tra quattro anni non saremo qui a chiedere al Ministro di aiutarci” spiega la famiglia ricordando le condizioni gravi della bambina: “Non c’è più tempo. La bambina sta male e la decisione va presa adesso”. Golia prova a chiamare direttamente il Ministro al cellulare ma la chiamata cade, forse volutamente: “Questo cellulare è una cosa tremenda”, Golia spiega che il Ministro sente benissimo ma che decide di non rispondere e parte la segreteria, così Golia decide di lasciargli un messaggio. “Lo facevo a 16 anni, cocco”, commenta Golia. “La vita con Sofia è bella, vale la pena. Fa miracoli ogni giorno” dice la mamma in attesa di una cura per la figlia e fa un appello al Ministro: “La salute è uguale per tutti. Il Ministro faccia uno sforzo di concentrazione per capire cosa significa per noi avere a che fare con un bambina che improvvisamente degenera”.

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mediaset.it - zazoom.it - giornalettismo.com

Edited by francesina63 - 25/4/2018, 15:52

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Posted on 4/3/2013, 17:23

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Leucodistrofia metacromatica

La leucodistrofia metacromatica (LM) è una malattia genetica che colpisce i nervi, muscoli e altri organi ed il comportamento che peggiora nel tempo.

CAUSE: La LM di solito è causata dalla mancanza di un importante enzima denominato arilsolfatasi A. Poiché questo enzima è assente, le sostanze chimiche chiamate sulfatidi danneggiano il sistema nervoso, reni, colecisti e altri organi. In particolare, le sostanze chimiche danneggiano le guaine protettive che circondano le cellule nervose.

La malattia si trasmette ereditariamente. È necessario ottenere una copia del gene difettoso da entrambi i genitori per avere la malattia. I genitori possono avere ciascuno il gene difettoso, ma non avere la leucodistrofia metacromatica. Una persona con un gene difettoso è chiamata “vettore”.

I bambini che ereditano solo un gene difettoso da un genitore saranno un vettore, ma di solito non svilupperanno la malattia. Quando due vettori hanno un bambino, c’è un 25% di probabilità che il bambino riceva entrambi i geni e si ammali. La leucodistrofia metacromatica si verifica in circa una persona su 40.000. Ci sono tre forme della malattia che si basano su quando i sintomi cominciano:

•Tardo-infantile: i sintomi di solito iniziano a 1-2 anni;

•Giovanile: i sintomi cominciano solitamente tra 4 e 12 anni.

•Adulta (o tardo-giovanile): i sintomi possono verificarsi tra 14 e 16 anni, ma possono iniziare anche dopo i 40 o 50 anni.

SINTOMI: I più comuni sono:

•Anormale tono muscolare elevato, movimenti muscolari anomali;

•Problemi di comportamento;

•Riduzione della funzionalità mentale;

•Diminuzione del tono muscolare;

•Difficoltà a camminare;

•Difficoltà di alimentazione;

•Frequenti cadute;

•Incapacità di compiere le attività normali;

•Incontinenza;

•Irritabilità;

•Perdita del controllo muscolare;

•Problemi alla funzione nervosa;

•Cambiamenti di personalità;

•Scarso rendimento scolastico;

•Epilessia;

•Difficoltà di parola;

•Difficoltà a deglutire.

DIAGNOSI: I segni comprendono:

•Anomali movimenti oculari;

•Postura anomala;

•Diminuzione o assenza di riflessi tendinei profondi;

•Coma;

•Atrofia del nervo ottico.

Gli esami possibili includono:

•Analisi del sangue o della pelle per cercare la bassa attività di arilsulfatasi;

•Esame del sangue per cercare bassi livelli di arilsulfatasi A;

•Tomografia Computerizzata;

•Test del DNA per il gene ARSA;

•Risonanza Magnetica;

•Biopsia del nervo;

•Velocità di conduzione nervosa;

•Analisi delle urine;

•Analisi chimica delle urine.

TERAPIA: Non vi è alcuna cura per LM. La terapia si concentra sul trattamento dei sintomi e la preservazione della qualità di vita dei pazienti con la terapia fisica e occupazionale. Sono in fase di studio tecniche per sostituire l’enzima mancante (arilsulfatasi A).

PROGNOSI: La LM è una malattia grave che peggiora nel tempo. Alla fine il paziente perde ogni funzione muscolare e mentale. La durata della vita varia a seconda dell’età in cui la condizione si è manifestata, ma il decorso della malattia dura in genere dai 3 ai 20 anni o più. Le persone con questo disturbo si prevede possano avere una durata di vita più breve del normale. Prima viene diagnosticata la malattia, tanto più rapidamente essa progredisce.

PREVENZIONE: La consulenza genetica è consigliata se si hanno casi in famiglia di questa malattia.

Leucodistrofia_metacromatica_malattia_rara

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medicinalive.com

Edited by francesina63 - 25/4/2018, 15:56

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francesina63

Posted on 10/3/2013, 13:12

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CA8ysMt

«Sofia potrà continuare con le staminali»

Il caso della piccola affetta da una malattia rara e l' intervento di celentano

Balduzzi: «Ho rispettato le regole, le cure compassionevoli non devono essere la via per far diventare cavie i malati disperati»

Sofia continuerà le cure con le cellule staminali. Lo ha promesso il ministro della Salute, Renato Balduzzi dopo oltre due ore di colloquio con i genitori della bambina di tre anni affetta da una gravissima malattia degenerativa. Il caso della piccola era stato rilanciato sul Corriere della Sera da Adriano Celentano dopo un servizio trasmesso in tv l'altra sera da Le Iene. «Questo è un caso particolare - sottolinea Balduzzi stringendo tra le mani un libro scritto dalla mamma di Sofia sulla storia della figlia - ma la vicenda non è come l'ha raccontata Celentano. Io ho solo rispettato le regole, la legalità. Non ci sono ostacoli burocratici, ma una costante attenzione da parte del ministero alla validazione scientifica di certe terapie e di ciò che bisogna fare affinché un metodo possa diventare una cura standard, dopo la necessaria sperimentazione eseguita in base a criteri scientifici internazionali».

MASSIMA ATTENZIONE - Secondo il ministro «forse Celentano non era a conoscenza di tutta la vicenda», ma «io ho sempre avuto la massima attenzione sul tema delle staminali, tanto che le considero una frontiera della medicina sulla quale è fondamentale investire». Poi Balduzzi ricorda: «Non è il ministero a decidere se una terapia deve essere interrotta oppure no: nei mesi scorsi l'Aifa (l'Agenzia italiana del farmaco, ndr) ha effettuato accertamenti e ispezioni, mentre la magistratura ha aperto alcune inchieste sul caso della "Stamina Foundation"». E il risultato delle indagini eseguite dall'Aifa hanno detto che «il trattamento al quale era sottoposta Sofia era dannoso per la sua salute. Per questo la cura è stata interrotta...». Il ministro però ribadisce un principio importante: «Il caso di Sofia è particolare, ha delle peculiarità che dobbiamo valutare con grande attenzione e per questo ho deciso che va fatto un approfondimento tempestivo, nei prossimi giorni. Tra una settimana ne riparlerò con i genitori della piccola. Intanto la bambina potrà proseguire le cure con le staminali in un laboratorio autorizzato dall'Aifa».

TRASPARENZA - Poi Balduzzi riferendosi agli altri casi di malati in gravissime condizioni che hanno chiesto di sottoporsi a «cure compassionevoli» con le staminali, cure anche non validate scientificamente, precisa: «Aspettiamo che la Stamina Foundation fornisca la documentazione che da mesi abbiamo chiesto: mi auguro che Stamina crei le condizioni di massima trasparenza per garantire la sicurezza dei trattamenti. Oggi purtroppo i dati in nostro possesso sono insufficienti per validare scientificamente, secondo criteri internazionali, questa terapia e per tutelare la salute dei malati». Il ministro sottolinea: «Non c'è alcuna persecuzione contro Stamina Foundation, ma le cure compassionevoli non sono la via per fare diventare cavie i malati disperati». Il ministro della Salute, dopo avere ammesso di essere un suo fan, rimprovera il Molleggiato: «Un personaggio come lui, di certo più famoso di un politico come me, forse dovrebbe avere un po' più di serietà prima di lanciare certe accuse: gli consiglio, per la prossima volta, di informarsi bene» perché «non si può opporre la scienza alla coscienza e la legge alla legittima preoccupazione di vedere riconosciuti i propri bisogni - osserva -. Scienza e coscienza devono essere alleate, come la legge e la coscienza. Io voglio solo tutelare Sofia e gli altri malati».

Francesco Di Frischia

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corriere.it/salute

Edited by francesina63 - 25/4/2018, 15:58

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Posted on 12/3/2013, 09:10

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zDx1l6i

Cellule staminali per Sofia:

il secondo appello della madre a Le Iene

Sembrava che il problema di Sofia, la bambina di tre anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica, si fosse risolto dopo l'incontro privato che i genitori della piccola erano riusciti ad ottenere con il ministro Balduzzi (vedi qui).

Sofia ha urgente bisogno di un trattamento a base di cellule staminali, già sperimentato una volta con risultati positivi e senza nessuna controindicazione evidente. Trattamento sperimentato attraverso il metodo del dottor Vannoni, che ha in cura oltre 20 casi di malattia degenerativa e incurabile sotto forma di “cura compassionevole”, ovvero cure non abbastanza sperimentate per malattie per cui non esiste nessun'altro tipo di farmaco o soluzione, se non l'eutanasia.

Ancora un no dal Ministro

Ma a Sofia è stato negata la possibilità di continuare la cura che le aveva portato benefici perché il ministero della Sanità dice che “potrebbe comportare rischi per la sua salute”.

Ma quale rischio è peggiore della morte?

L'Italia è indignata davanti al secondo appello disperato della madre di Sofia, che spiega come il ministro abbia concesso una cura a base di staminali in un laboratorio autorizzato dall’Aifa, che non si sa se darà risultati, mentre si ha a disposizione una cura i cui risultati sono già comprovati sulla piccola.

Staminali per Sofia: il secondo appello della madre a Le Iene

Sofia è grave

Il fatto è che Sofia si è aggravata e sta per morire, e semplicemente non c'è tempo per fare esperimenti.

A Sofia serve un trattamento del metodo Stamina urgentemente.

Il primo trattamento le aveva impedito di vomitare e aveva migliorato la deglutizione, mentre ora questi sintomi son tornati e la bambina non riesce a nutrirsi.

In suo favore sono intervenuti diversi personaggi famosi, tra cui Adriano Celentano, che ha così commentato: “Mi chiedo se le Iene, quelle vere, non si trovino in ministero. Mi è difficile concepire la brutale discriminazione che il Ministro della Sanità usa nei confronti di questa bambina. Non si capisce perché altri bambini affetti dalla stessa malattia possano usufruire delle cure del metodo Vannoni e alla piccola Sofia vengano proibite. Tutto questo solo perché Sofia, forse, ha avuto la sfortuna di nascere a Firenze dove, contrariamente a tutte le altre città, un giudice, chi sa per quale motivo, le ha bloccato le cure”.

L'appello disperato della madre a Le Iene

“Bisogna fare presto, non c’è tempo per sperimentare altre cure, altrimenti morirà. Ci permetta almeno un’infusione d’urgenza in modo tale che la bambina possa stare meglio”.

Per favore, siate umani e aiutate Sofia!

pfRCcMy

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cervelliamo.blogspot.it

Edited by francesina63 - 13/7/2015, 13:47

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Posted on 12/3/2013, 23:11

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sofia_5

Staminali, parla la mamma della piccola Sofia
Forse domani a Brescia per riprendere le cure

Dopo le traversie giudiziarie per la bambina di Firenze affetta da una malattia incurabile sembra arrivato il via libera definitivo al trattamento secondo il metodo del professor Davide Vannoni

Sofia ha tre anni e mezzo, abita a Firenze ed è affetta da leucodistrofia metacromatica, una grave malattia degenerativa comparsa quando aveva un anno e mezzo. A dicembre la speranza di alleviare le sue sofferenze l’ha portata a Brescia dove negli Spedali Civili di Brescia ha ricevuto la prima iniezione di cellule staminali trattate con il controverso metodo del professor Davide Vannoni.

Le cure erano state bloccate dall'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ma adesso un intervento del ministro Balduzzi ha riaperto la partita. I genitori aspettano a breve la convocazione degli Spedali Civili di Brescia dove la bambina potrebbe essere accolta già a partire da domani.

La mamma di Sofia, la signora Caterina Ceccuti, racconta a Tgcom24 gli ultimi sviluppi della vicenda.

Cos’è successo negli ultimi giorni?

Abbiamo avuto tre interventi abbastanza importanti: il ministro Balduzzi ha detto che Sofia può riprendere le cure con il protocollo Stamina; poi è arrivato l’ok dell’Aifa; infine, gli Spedali Civili di Brescia hanno contatto il nostro avvocato: ieri sera ci hanno invitato una nota scritta che ci fa sperare. Già entro oggi potrebbe arrivare la data della convocazione, massimo entro fine settimana. Abbiamo preparato le valigie e domani potremmo portare Sofia a Brescia per la seconda infusione. La trasporteremo in auto: la malattia attacca il sistema nervoso centrale e la bambina ha il terrore dell’ambulanza.

Perché volete proseguire la cura messa a punto dalla Stamina Foundation?

Prima di iniziare la cura a base di staminali, il 10 dicembre, la bambina era paralizzata, sottopeso, continuava a vomitare, aveva la febbre e convulsioni, non rispondeva a nessun farmaco, non aveva una normale attività intestinale, la pupilla non reagiva agli stimoli luminosi, era in continuo ipertono, vale a dire che i suoi muscoli erano in continua tensione. In vari momenti della giornata era rigidissima e in preda alla paura. Dopo circa un mese dalla prima infusione di cellule staminali i sintomi sono regrediti. Questi miglioramenti sono stati verificati e certificati dai medici dell’ospedale pedriatico di Firenze e da un oculista del Meyer.

Quando Sofia cominciava a migliorare, però, è arrivato lo stop alle cure.
Sì, dopo un mese da quel primo trattamento, il miglioramenti nelle sue condizioni sono stati tantissimi. All’inizio di febbraio avrebbe dovuto ricevere la seconda infusione, ma il no arrivato dall'Aifa ha ritardato la somministrazione della terapia e la piccola è di nuovo peggiorata: febbre e vomito sono ricomparsi.

Adesso, dopo l’interessamento di diverse star Sofia può sperare di riprendere le cure. Quanto hanno pesato questi interventi
Molto. Ringrazio Adriano Celentano, Claudia Mori, la signora Gina Lollobrigida e Leonardo Pieraccioni e le migliaia di persone che seguono la pagina Facebook creata da un italiano che abita in Germania, Mario.

Perché credete tanto nel metodo della Stamina Foundation che non viene riconosciuto come valido dalla comunità scientifica e da molti magistrati?

Spero che tra la Stamina Foundation e la comunità scientifica si apra un dialogo. Spero che queste cure compassionevoli siano accessibili a tutti senza la bagarre mediatica e la trafila giudiziaria che abbiamo dovuto vivere io e mio marito. Quando nella tua famiglia c'è un malato terminale, quando non esiste nulla che possa alleviare le sofferenze della tua bambina si è disposti a tentare anche quello che la medicina non riconosce. Le cure di Vannoni non hanno, almeno per ora, effetti collaterali su Sofia e hanno prodotto miglioramenti che ripeto, altri medici hanno potuto verificare e certificare. Non gridiamo al miracolo perché di miracolo non si tratta. Eviteremmo volentieri anche di esporci con i media se questo non servisse a velocizzare la nostra battaglia giudiziaria. Il bene di Sofia viene prima di tutto.

Giuliana Grimaldi

sofia

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tgcom24.mediaset.it

Edited by francesina63 - 25/4/2018, 16:04

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Posted on 14/3/2013, 22:09

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papa_di_sofia

Staminali, il papà di Sofia a Tgcom24:

"In Italia la sanità è ormai in mano ai magistrati"

In attesa che il Ministero della Salute e l'Aifa regolamentino
l'accesso alle cure sperimentali messe a punto dal professor Davide Vannoni,
il quadro è di totale disomogeneità

Per la piccola Sofia e i suoi genitori la parola malattia si traduce in due modi: ospedali e tribunali. Le due facce di una stessa medaglia di sofferenza. Nel caso della bimba fiorentina affetta da una malattia incurabile secondo la medicina tradizionale, la speranza sta infatti in quelle cellule staminali che il Ministero della Salute non ha ancora approvato.

Per Sofia e per tanti altri sfortunati bambini l'accesso a queste terapie non convenzionali è allora affidato al buon cuore e al buon senso dei giudici del lavoro che in ogni singolo tribunale si stanno pronunciando in maniera diversa. Come racconta suo papà Guido a Tgcom24 il quadro attuale "è grottesco e variabile, di città in città, di caso in caso, cambiano le sentenze dei giudici e la possibilità di essere o meno curati con il metodo messo a punto dal professor Davide Vannoni".

Qual è la situazione di Sofia?

Oggi la bambina riceverà la seconda infusione delle cinque previste (l'intervista è stata realizzata alle 14 del 14 marzo, ndr). La struttura che somministrerà la cura è quella degli Spedali Civili di Brescia, dove eravamo stati a dicembre 2012 per la prima iniezione di staminali. Oggi abbiamo saputo, però, che l'ospedale si rifiuta formalmente di eseguire la terza seduta. Perché è vero che il ministro Balduzzi ha autorizzato una seconda infusione sull'onda del clamore mediatico che si è acceso dopo gli interventi di Adriano Celentano e altri vip, ma di fatto sui laboratori bresciani pesa ancora il verdetto di un'ispezione fatta mesi fa dai Nas. Quei laboratori furono dichiarati inadatti a trattare le cellule staminali secondo il metodo del professor Vannoni e quindi sono stati interdetti dal continuare quel tipo di attività. Manca una presa di posizione più generale da parte del Ministero e dell'Aifa: devono decidere se le cure di Brescia si possono o non si possono fare. La cosa più assurda è che quegli stessi laboratori che oggi non hanno i permessi per le cure con le staminali, sono ritenuti idonei alle cure per la leucemia.

La situazione giuridica sulle cure a base di staminali

è quindi di totale caos?

La confusione è totale, la vittoria o la sconfitta di ogni malato in un tribunale del lavoro fa la differenza e permette o nega l'accesso a queste cure sperimentali. L'Aifa e i Ministero avevano detto che non si potevano continuare queste cure, ma i verdetti che vengono emessi dai magistrati di tutta Italia dicono cose diverse. Per cui si arriva al paradosso estremo per cui uno stesso paziente prima comincia la terapia e poi viene interrotto.

Proprio questo è il caso di sua figlia Sofia...

Esatto. Sofia aveva ricevuto la prima infusione di staminali lo scorso dicembre, ma poi è arrivato lo stop alla terapia. La seconda seduta doveva avvenire all'inizio di febbraio ma è saltata. E' stato necessaria la mobilitazione del mondo dello spettacolo per smuovere il ministro e fargli fare un passo indietro. Tutto questo però, si è tradotto in un ritardo nell'accesso alle cure e in un peggioramento della bambina. Poi la beffa di queste ultime 24 ore. L'ospedale di Brescia ci ha comunicato che non procederanno con la terza infusione. Volevamo che in quell'occasione a donare le cellule a Sofia fosse la mamma, mia moglie Caterina, ma il prelievo su di lei è stato disdetto e quindi se in futuro riusciremo ad accedere nuovamente alla sperimentazione di Vannoni, dovremo ancora fare ricorso a un donatore sconosciuto.

Come pensate di procedere adesso?

Valuteremo i prossimi passi con il nostro legale. Perché oggi per curarsi prima di trovare un bravo medico, bisogna trovare un bravo avvocato.

Giuliana Grimaldi

sofia_mamma

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Umberto_Veronesi

La pietà di Veronesi per Sofia

Torniamo a parlare di Sofia, la bimba affetta da una grave malattia degenerativa per la quale non esiste cura ( nonostante ciò le si sta impedendo di curarsi con l’unica terapia che la fa stare meglio ). Oggi l’oncologo Umberto Veronesi ha dichiarato all’agenzia Agi che “non si può togliere la speranza a nessun malato”. Ecco le sue parole: “Bisogna considerare due aspetti diversi, il primo è quello scientifico, il metodo (Stamina con il quale i genitori vogliono curare la loro figlia) non è provato e questo è stabilito da coloro che hanno guardato a fondo. L’altro è un problema psicologico, la persona che non ha speranze di guarigione è certamente autorizzata a recarsi ovunque, anche a cercare farmaci estratti dallo scorpione, o impiegare le cellule staminali. Si tratta di un discorso diverso”. “Non possiamo opporci – ha concluso Veronesi – possiamo dire che è un errore scientifico, ma non possiamo togliere la speranza alle persone”.

Chapeau, professor Veronesi, questa riflessione le fa onore. Perché la vera scienza viaggia a braccetto con l’etica. Onore che al ministro della salute, Renato Balduzzi rendiamo per metà. Perché – in modo pilatesco– ha concesso che a Sofia venisse praticata la seconda infusione ma non si è fatto garante in ospedale perché la bimba possa completare il suo ciclo, nei prossimi mesi. Ai giornalisti ha detto che “si adopererà per un atto concreto” ma in ospedale a Brescia attendono ancora “che le autorità politiche o sanitarie dicano loro se poter proseguire le cure”.

Perché il ministro non ha il coraggio di prendere una decisione definitivamente buona?

Perché si impedisce a questi genitori (non ci sono solo quelli di Sofia), già provati dal dolore devastante di avere figli malati, di prendersi cura di loro in modo compassionevole? Diritto, tra l’altro, previsto dalla legge?

Sono novemila i malati colpiti da 120 malattie degenerative gravi che vorrebbero iniziare o proseguire la terapia con le staminali Vannoni, per 32 di questi è arrivato l’ok dei giudici del lavoro, e per gli altri?

Sabato scorso, Luigi Bonavita, il papà a cui un giudice ha concesso la terapia al figlio e l’ha negata alla figlia (entrambi i ragazzi soffrono della stessa malattia) ha scritto a Papa Francesco: “Il mio essere cattolico mi impone di non odiare i carnefici che osano uccidere i miei figli”.

Da Papa Francesco questo papà si aspetta una parola o un’azione buona perchè dai medici, che dovrebbero occuparsi della nostra salute, non l’ha ottenuta.

Perché, perché, perché?

Perché i malati vogliono curarsi con le staminali Vannoni e non con quelle “riconosciute” da Aifa e ministero?

Prova a spiegarlo Davide Vannoni, professore associato di Scienze cognitive e Neuroscienze all’Università di Udine, che ha fondato la onlus Stamina dopo essere stato colpito all’età di 35 anni da una paresi facciale dovuta a un virus: “Dopo ripetuti e costosi interventi che non mi diedero alcun miglioramento, ascoltai il consiglio di un amico medico e intrapresi il mio viaggio della speranza in Russia. Lì il metodo delle staminali mesenchimali è rodato da anni. Vidi un netto miglioramento. Perciò, assieme a Marino Andolina, ex direttore del centro trapianti di Trieste, decidemmo di importarlo in Italia”.

Quando e dove avete cominciato a iniettare le staminali?

“Dal 2007. Sempre negli ospedali, dapprima in quello militare di Trieste, poi a San Marino, a Torino, quindi a Brescia. Non ho mai fatto io le iniezioni, sempre i medici”.

E’ vero che siete stati costretti a cambiare ospedali perché il magistrato Guariniello, assieme ai consulenti Aifa, vi metteva i sigilli?

“Vero. Ci hanno messo i lucchetti ai criocongelatori più di una volta, con diverse accuse: farmaci imperfetti, associazione a delinquere. E’ vero, eravamo al di fuori del contesto istituzionale, ma nell’ambito delle terapie compassionevoli…”

Poi è arrivata l’accusa di omicidio.

“I familiari di un paziente, affetto sia da Parkinson grave che da Alzheimer, intentarono questa causa, ma fummo completamente scagionati. L’uomo fece due iniezioni, dopo un anno morì per un’insufficienza polmonare e l’autopsia rivelò che non c’erano legami fra le cellule staminali e l’insufficienza respiratoria. Però nessuno parlò mai dei risultati dell’autopsia e del fatto che fummo scagionati dall’accusa”.

E la gran parte dei pazienti migliora.

“Tutti hanno avuto miglioramenti per questo insistono nel voler continuare le cure. Sofia non vomita più e vede meglio. Un bimbo colpito dal morbo di Niemann Pick, arrivato moribondo, con poche piastrine e fegato e milza compromessi, dopo le cellule mesenchimali donate dal suo papà, riesce a mangiare senza sondino. È il più vecchio bimbo al mondo con questa malattia (gli altri muoiono prima). Purtroppo c’è gente che ci ha rimesso la vita, persone a cui il giudice ha impedito di continuare la terapia. Mi chiedo: chi è responsabile di queste morti?”

Cos’hanno di speciale queste cellule?

“Sono biologicamente vitali e potenti, estratte dal mesenchima di donatore adulto, devono essere prelevate fresche e iniettate dopo 21 giorni di coltivazione. In questo tempo si controlla che siano esenti da virus, batteri, funghi, dopo due settimane si cambia nuovamente la coltura e si immettono nel paziente con una iniezione nella zona lombare”.

Stamattina a Radio 24 si è discusso del caso di Sofia, è intervenuto il professor Giuseppe Remuzzi dell’istituto Mario Negri di Bergamo, ha citato il caso drammatico di un ragazzo israeliano curato a Kiev con le staminali e morto due anni dopo di tumore al cervello…

“è vero purtroppo. Ma il ragazzo non è stato trattato con le mesenchimali ma con le staminali fetali (che sono ammesse anche in una cell factory italiana per curare i malati di Sla). Il problema è che le cellule fetali (prese da aborti) non sono “fatte” per un organismo adulto, la loro divisione è difficilmente controllabile. Anche ai genitori di Sofia era stata proposta questa pratica, di fatto molto rischiosa perché si devono abbassare completamente le difese immunitarie e il paziente che deve restare a lungo immuonosoppresso…

Ma questa pratica ha ottenuto il placet scientifico?

“In Italia si fa”.

La cura con le staminali Stamina è a pagamento?

“Stamina è una onlus che riceve donazioni da benefattori che fanno charity, sono vietate le offerte da pazienti e da loro familiari, per evitare conflitti di interesse”.

Come si spiega questa persecuzione nei confronti di Stamina?

“Quando una comunità scientifica fa parete sempre e comunque per proteggere se stessa, si perde di vista il fine: scienza ed etica devono stare assieme”.

Ps. Consiglio di ascoltare in rete la trasmissione su Radio 24 dedicata a Sofia. Fra gli ospiti c’era l’avvocato Carlo Madaro, ex pretore di Maglie, che ha detto: “Se il medico non prescrive nessuna cura (perché non esiste o perché un malato non la può più sopportare), quando cioè si è orfani di terapia, allora per fortuna subentra l’articolo 32 della Costituzione, il diritto a una cura fino alla morte, il diritto a una cura compassionevole”.

staminali_sofia

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Staminali, Sofia e gli altri possono continuare le cure:

varato decreto

La piccola Sofia potrà continuare ad essere curata con il metodo Stamina: lo ha deciso il Consiglio dei ministri. Come lei anche gli altri malati curati con questo protocollo potranno andare avanti con il ciclo di infusioni. Con un decreto legge il governo Monti ha concesso “eccezionalmente” la prosecuzione di trattamenti con cellule staminali ”non conformi alla normativa vigente, per i pazienti per i quali sono stati già avviati alla data di entrata in vigore del decreto, sempre con monitoraggio clinico”.

Grazie a questo decreto Sofia e gli altri pazienti che hanno già iniziato la terapia potranno proseguire le cure con cellule staminali agli Spedali di Brescia, dove alla bambina erano già state praticate le due prime infusioni.

IL MINISTRO BALDUZZI: “CURE AVVIATE NON POSSONO ESSERE INTERROTTE” – La decisione del Consiglio dei ministri, ha spiegato il titolare della Salute, Renato Balduzzi, ”si basa sul principio etico per cui un trattamento sanitario già avviato che non abbia dato gravi effetti collaterali non deve essere interrotto”.

Il decreto, sottolinea Balduzzi, stabilisce appunto che ”tutti i pazienti che hanno iniziato la terapia con le staminali preparate con metodo Stamina potranno portare a termine i loro protocolli anche se il laboratorio di riferimento (in questo caso quello degli Spedali Civili di Brescia) non è autorizzato”.

Il decreto chiarisce anche che “devono considerarsi come ‘avviati’ anche i trattamenti per i quali sono stati compiuti atti preparatori (come il prelievo di cellule dal paziente o da donatore destinate all’uso terapeutico) e quelli già ordinati dall’autorità giudiziaria.

Il decreto legge prevede anche che d’ora in poi tutti i cosiddetti ”medicinali per terapie avanzate preparati su base non ripetitiva”, in cui rientrano i trattamenti con le staminali, possano essere utilizzati esclusivamente in un ospedale pubblico, clinica universitaria o istituto di ricovero e cura a carattere scientifico.

staminali

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blitzquotidiano.it

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I progressi di Sofia nella puntata
delle Iene di Domenica 12 maggio 2013

A distanza di due mesi dall’inizio delle cure i genitori mostrano alle Iene un video che loro stessi hanno pubblicato sulla loro pagina Facebook per mostrare i progressi di Sofia.

Collo, mani e piedini ora stanno riprendendo a muoversi: le piccole dita si aprono e si chiudono ai comandi di mamma Caterina. Prima delle infusioni con le cellule staminali Sofia era ormai completamente immobile, adesso, dopo le infusioni con le cellule staminali i progressi sono notevoli soprattutto se si sta parlando di una malattia degenerativa. I problemi di insonnia che affliggevano la piccola da mesi ormai sono scomparsi e la piccina è in grado di nuovo di poter dormire serenamente la notte.

Tutto questo proprio grazie alle staminali.

La preoccupazione dei coniugi Ceccuti nasce dal fatto che questo tipo di cure potrà essere somministrato solo per i prossimi diciotto mesi. Per questo rivolgono un accorato appello al nuovo ministro della salute Beatrice Lorenzin che non modifichi e non blocchi il decreto del suo predecessore Balduzzi.

La terapia con l’infusione delle cellule staminali potrebbe essere la soluzione per tutti coloro che hanno ormai abbandonato ogni prospettiva di una vita migliore. Tutti devono avere il diritto di accedere a queste cure senza iter burocratici e legali che vanno a gravare ulteriormente su malattie molto spesso degenerative e per le quali ogni ora è preziosa.

Mercoledì 15 maggio il Senato si è riunito per decidere le sorti delle cure compassionevoli e del destino di molti malati che sono in lista d’attesa verso una vita migliore.

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Cellule staminali, Aifa e Istituto sanità sperimenteranno metodo Stamina

Manifestazione in piazza Montecitorio delle famiglie dei pazienti. La commissione Affari sociali della Camera ha approvato un emendamento 'chiave' al decreto Balduzzi - fortemente criticato dalla comunità scientifica internazionale - che dà il via libera alla sperimentazione di terapie avanzate a base di staminali mesenchimali

Mentre in piazza Montecitorio le famiglie dei malati e varie associazioni da tutta Italia manifestavano chiedendo di poter curare i propri bambini con la terapia a base di cellule staminali messa a punto dalla Fondazione Stamina, la commissione Affari sociali della Camera approvava un emendamento ‘chiave’ al decreto Balduzzi , fortemente criticato dalla comunità scientifica internazionale, che affronta la questione delle cure compassionevoli: un voto unanime ha dato il via libera alla sperimentazione di terapie avanzate a base di staminali mesenchimali, quelle usate da Stamina, promossa dal ministero della Salute con Agenzia del farmaco (Aifa), Istituto superiore di sanità e Centro nazionale trapianti, e con l’unico paletto della sicurezza dei pazienti.

“Abbiamo voluto consentire la possibilità di fare una sperimentazione clinica con le staminali, e in questo caso a Stamina Foundation. Ma con un unico paletto: ciò che somministrano non deve essere nocivo ai pazienti”, ha spiegato Pierpaolo Vargiu, presidente della Commissione e relatore del decreto staminali, al termine del voto degli emendamenti al testo già approvato dal Senato lo scorso 10 aprile e in scadenza il 25 maggio. Ma se per Vargiu “è andata bene” – la sperimentazione durerà 18 mesi, con uno stanziamento di 3 milioni di euro e l’istituzione di un osservatorio per il monitoraggio – opposto è il giudizio del presidente di Stamina Davide Vannoni, che giudica le modifiche apportate al decreto una “sconfitta” poiché tutto “sembrerebbe ricondotto alla sperimentazione nell’ambito della produzione di farmaci”. Il Senato, chiarisce Vannoni, “ha già previsto una sperimentazione della terapia, fatta con tutti i protocolli e in più ospedali italiani”. Fare invece diventare la sperimentazione di tipo farmaceutico “significa fermare totalmente la nostra metodica”. Nei laboratori farmaceutici infatti, secondo Vannoni, sono richiesti requisiti tecnici e metodologici non utilizzati dal protocollo Stamina. In questi termini dunque, afferma, la sperimentazione diventa “inapplicabile”. Rilievo al quale Vargiu replica dicendo che sarà Stamina a stabilire le “regole d’ingaggio” portando nei laboratori “gli ingredienti che ritiene”.

Intanto, ricorda Vannoni, sono “84 i pazienti già in cura agli Spedali di Brescia con il metodo Stamina, ma ci sono 600 famiglie pronte a fare ricorso per ottenere le cure”. La realtà, incalza, è che è in atto “l’azione della lobby Aifa-Farmindustria per fermarci”. E proprio per dire ‘no’ allo stop al metodo, famiglie e associazioni si sono ritrovate a Roma. Qualche momento di tensione con la Polizia, mentre alcuni manifestanti cercavano di oltrepassare il cordone di sicurezza per raggiungere Montecitorio, e tanti slogan contro i politici. In piazza anche vari bimbi malati ed il papà della piccola Sofia, già in cura nella città lombarda: “Il rischio – ha sottolineato – è che riportando la sperimentazione sotto il controllo dell’Aifa, le cure in atto possano risultare ‘illegali’ ed essere sospese”.

Polemiche, poi, per l’attacco di Vannoni a Farmindustria e al portavoce del ministro Beatrice Lorenzin per la presunta vicinanza alla ‘lobby’ dei farmaci, con la successiva secca smentita del ministero. Ma su tutto, resta il messaggio che tante famiglia hanno lanciato, esponendo una piccola bara bianca a Montecitorio: “Non c’è più tempo per i nostri figli, dateci la liberta” di curarli.

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tv.befan.it

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ilfattoquotidiano.i

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Staminali, anche il Senato approva:
il decreto Balduzzi diventa legge

Chi è in terapia con il metodo Stamina può andare avanti.
Al via uno studio clinico di 18 mesi con 3 milioni di euro

Chi è in cura con il cosiddetto metodo Stamina può continuare le terapie. E le cellule prodotte dalla fondazione di Davide Vannoni saranno sottoposte a una sperimentazione di 18 mesi finanziata con 3 milioni di euro. Questi i punti salienti del decreto diventato legge dopo l'approvazione definitiva del Senato (il testo in pdf). Il consenso dei senatori al testo, uscito dalla Camera due giorni fa con modifiche rispetto alla prima versione votata da Palazzo Madama il 10 aprile, è stato quasi unanime: 259 sì, 2 no e 6 astenuti. La legge riporta la terapia Stamina nell'alveo delle regole previste per i farmaci (e non per i trapianti), quindi sotto il controllo dell'Agenzia italiana del farmaco (cosa prevede la nuova legge). Dunque la sperimentazione si farà? E in che modo? Sarà possibile rispettare i "paletti" messi da Stamina senza andare contro le regole condivise dalla comunità scientifica?

I PUNTI - In ogni caso il provvedimento, "Disposizioni urgenti in materia sanitaria" firmato dall'ex ministro della Salute Renato Balduzzi, ora è legge. Chi ha già iniziato le terapie con il metodo Stamina può continuarle «sotto la responsabilità del medico prescrittore», e si prevede l'avvio di una sperimentazione di 18 mesi - a partire dall'1 luglio - per la quale vengono stanziati fino a 3 milioni di euro. Lo studio clinico, che dovrà verificare se il trattamento sia davvero efficace, è promosso dal Ministero della Salute che si avvale della collaborazione dell'Agenzia Italiana del Farmaco e del Centro nazionale trapianti e sarà coordinato dall'Istituto Superiore di Sanità, «in deroga alla normativa vigente» ma con l'unico paletto della sicurezza dei pazienti nella preparazione delle linee cellulari. Con "paletto" si farebbe riferimento alle procedure di preparazione delle cellule, che dovrebbero avvenire in GMP (Good manufacturing practicies) e non in GLP (Good Laboratory Practice), ma su questo punto Davide Vannoni ha espresso il proprio dissenso. È istituito anche un Osservatorio «con compiti consultivi e di proposta, di monitoraggio, di garanzia di trasparenza delle informazioni e delle procedure» formato da esperti e associazioni dei familiari dei pazienti. La legge sposta inoltre al 1° aprile 2014 la chiusura degli Ospedali psichiatrici giudiziari, con deroga di un anno.

«RIGORE E BUON SENSO» - Soddisfatta Beatrice Lorenzin, ministro della Salute, che giudica la decisione del Senato «equilibrata e di buon senso». «La legge - spiega - rispetta la medicina da una parte e le famiglie dall'altra». Il ministro ha ringraziato tutti i gruppi parlamentari e i componenti delle commissioni di Camera e Senato «per la sensibilità dimostrata e la puntualità con cui è stato studiato ogni aspetto di questo provvedimento». Il Parlamento ha dato, «su questa vicenda complicatissima ed emotivamente coinvolgente, prova di rigore, serietà e compassione» ha aggiunto, concludendo che «se il trattamento risulterà davvero efficace si aprirà una nuova frontiera per la medicina». Secondo l'ex ministro Renato Balduzzi, «il decreto ha mantenuto lo spirito con il quale è stato proposto, di attenzione ai pazienti e alle famiglie sui diversi piani» e ha tenuto insieme questa esigenza con «la necessità che le famiglie e malati abbiano a disposizione cure riconosciute dalla comunità scientifica come utili per tutelare la salute».

«EVITATO FAR WEST» - «Stiamo compiendo un atto importante che potrà produrre esiti positivi, se ben condotto, si circoscrive ciò che rischiava di diventare una sorta di far west». Così la senatrice del Pd Emilia De Biasi, presidente della Commissione Sanità del Senato e relatrice del decreto. «Finalmente - ha detto la senatrice nella sua replica in Aula prima del voto finale - abbiamo circoscritto una metodica, abbiamo cercato di indicare un percorso possibile di validità, non di verità ma di verificabilità. In esso è contenuto il concetto che non può esistere libertà di cura se non vi è una responsabilità». E la senatrice Nerina Dirindin, capogruppo Pd in commissione Sanità: «È importante che si vigili sulla sperimentazione del metodo Stamina perché avvenga garantendo il livello scientifico e l'assoluta tutela dei pazienti, senza dimenticare che il finanziamento previsto è sottratto al Servizio Sanitario Nazionale che, già gravato dalle ristrettezze di questi ultimi anni, non riesce più a mantenere i Livelli essenziali di assistenza».

«OCCASIONE PER STAMINA» - Sulla questione del finanziamento da 3 milioni è intervenuto anche Michele De Luca, professore di Biochimica e direttore del Centro di medicina rigenerativa "Stefano Ferrari" dell'università di Modena e Reggio Emilia, fra gli scienziati che hanno lottato in prima linea contro la prima versione del decreto Balduzzi. «Comprendo le critiche di illustri colleghi, che considerano il finanziamento di una sperimentazione basata su razionali scientifici inesistenti e senza nessuna evidenza di potenziale efficacia uno sperpero di denaro pubblico, in un momento difficile per il Paese e per il Servizio Sanitario Nazionale. Credo però che nelle condizioni ambientali nelle quali il governo e il Parlamento si sono trovati ad operare, molto simili al caso Di Bella, non si potesse fare altrimenti. L'aspetto positivo dell'autorizzazione alla sperimentazione, ancorché onerosa per lo Stato - conclude lo scienziato - è che adesso Stamina ha la possibilità di dimostrare al mondo intero e in maniera formale di aver trovato con un unico rivoluzionario prodotto la cura per migliaia di patologie tutte diverse tra loro».

PRESSIONI - Il sottosegretario alla Salute Paolo Fadda ha sottolineato che «né il governo né il Parlamento si sono fatti condizionare da pressioni di qualsiasi genere». «Nonostante le tante provocazioni di Stamina, ora si può iniziare con la sperimentazione rispettando una legge approvata quasi all'unanimità dal Parlamento - ha aggiunto Fadda -. Ora sarà predisposto, per la massima trasparenza, un regolamento per la sperimentazione. Noi vigileremo con l'Osservatorio, ma ormai questa vicenda è un fatto scientifico, e questo era l'obiettivo. Ora sta al governo far partire subito la sperimentazione».

Vannoni: Disponibili, ma il testo soddisfa più la comunità scientifica che i pazienti. "Siamo disponibili alla sperimentazione, ovviamente se viene mantenuto quello che è stato detto alla Camera, e cioè che Stamina potrà mettere i necessari paletti perché la metodica non venga cambiata", commenta Vannoni, fondatore di Stamina. "Ci saranno tutta una serie di indicazioni e di valutazioni che raccoglieremo dal ministero della Salute e che proporremo noi nell'ottica di trovare un punto di accordo nel quadro della legge approvata", ha spiegato. "Nell'insieme, però, esprimo pienamente il mio rammarico perché il testo che è diventato legge, al contrario di quello che era stato votato all'unanimità dal Senato inizialmente, risponde più all'interesse della comunità scientifica italiana e della burocrazia e non assolutamente alle esigenze dei pazienti", conclude Vannoni, spiegando: "La sperimentazione, così come è stata definita dalla legge, sarà possibile solo su un centinaio di pazienti", numero "molto lontano dai 18mila che ci hanno fatto la richiesta".

Polemiche - Quello approvato oggi in maniera definitiva è il disegno di legge n. 298-B, che reca la conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 25 marzo 2013, n. 24, Il cosiddetto "decreto Balduzzi", recante disposizioni urgenti in materia sanitaria. La sperimentazione con il metodo Stamina ha suscitato accese discussioni, nonché la perplessità del premio Nobel per la medicina, esperto di staminali, Shinya Yamanaka.

La legge - L'articolo 2 della legge autorizza ora le strutture pubbliche a completare i trattamenti a base di cellule staminali mesenchimali avviati su singoli pazienti, come nel caso della piccola Sofia. In base alle modifiche introdotte dalla Camera dei deputati, è previsto che il ministero della Salute, avvalendosi dell'Agenzia italiana del farmaco e del Centro nazionale trapianti, promuova lo svolgimento di una sperimentazione clinica, coordinata dall'Istituto superiore di sanità, da concludere entro diciotto mesi; è inoltre istituito, presso il ministero della Salute, un osservatorio sulle terapie avanzate con cellule staminali mesenchimali, con compiti consultivi e di proposta.

L'articolo 1, invece, riguarda gli ospedali psichiatrici giudiziari e differisce al primo aprile 2014 il termine per il completamento del processo di chiusura. Prevede inoltre l'intervento sostitutivo del governo in caso di inadempienze delle regioni e puntualizza aspetti riguardanti il riparto delle risorse, che dovranno servire al potenziamento dei servizi di salute mentale sul territorio.

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Stamina, morta bimba in attesa della cura

Brescia, aveva vinto la causa contro la legge di fine maggio:
era la quarta in lista.
Il presidente Vannoni: troppo tardi, quanto tempo sprecato

"Il 2 giugno è morta una bimba, affetta da atrofia muscolare spinale, che l'8 aprile aveva vinto il ricorso per sottoporsi alle terapie con il metodo Stamina". A dirlo è stato il presidente di Stamina, Davide Vannoni, riferendo che la piccola era "quarta in lista di attesa" agli Spedali Civili di Brescia. Per Vannoni è il "primo morto causato dalla legge" sulle staminali di fine maggio. "Con l'ok del giudice le famiglie hanno un diritto acquisito".

''Con il primo testo del Senato - spiega Vannoni - la bambina poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie''. Si tratta, per Vannoni, ''di persone che non hanno tempo di aspettare. Così si crea un corto circuito che coinvolge bambini ed adulti e non è più una diatriba tra Vannoni e gli scienziati''.

Il presidente di Stamina precisa: ''Non vogliamo strumentalizzare, ma ci sono centinaia di famiglie che stanno vincendo i ricorsi e con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo Stato. Sono casi di urgenza per terapie compassionevoli. Dall'8 aprile al 2 giugno era comunque già passato troppo tempo''.

La piccola, riferisce Vannoni si è spenta per una crisi respiratoria e la famiglia ''è intenzionata a denunciare gli Spedali Civili di Brescia e il ministero della Salute perché si profila l'omicidio volontario''.

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Staminali, Caterina Ceccuti: "Sofia è tornata a casa e sta bene"

Martedì 18 giugno in Palazzo Vecchio sarà presentato "Voa Voa", il libro di Caterina Ceccuti dedicato alla sua bambina, la piccola Sofia

Firenze, 14 giugno 2013 - "Buona sera amici cari....volevo raccontarvi che la piccola Sofia sta bene, a parte qualche crampo, è tornata serena da Brescia e attualmente sonnecchia in collo a me....le piace sentire il concerto con tutti i grandi successi della sua primissima infanzia....Roma Capoccia, Fiore di maggio, Genova, Pezzi di vetro, ecc..appena dovessero arrivare miglioramenti vi avviseremo in tempo reale.....
Vi abbracciamo e ringraziamo per l'amore tutti quanti".

La piccola Sofia è tornata a casa dopo la terza infusione di cellule staminali somministrata agli Spedali di Brescia e sta bene. Lo scrive la mamma, Caterina Ceccuti, informando via Facebook i tanti amici e sostenitori.

Nei giorni scorsi, il giudice di Livorno a cui avevano fatto ricorso i genitori di Sofia ha decretato che la bambina potra' essere sottoposta ad infusioni anche oltre le cinque previste dal protocollo
affidando al medico ''ogni valutazione circa l'avvenuto completamento della terapia''.

Intanto martedì 18 giugno alle 17,30 in Palazzo Vecchio, Michele Brancale ed Ernestina Pellegrini presentano "Voa Voa", il libro di Caterina Ceccuti, la mamma della piccola Sofia. Caterina racconta l'amore smisurato di una mamma per la sua bambina di tre anni che lotta fin da piccolissima, con una malattia terribile. Letture a cura di Massimo Blaco e Paola Lucarini.

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lanazione.it

Edited by francesina63 - 25/4/2018, 17:00

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Staminali, Nature: "Il metodo Stamina è errato"
Lorenzin:"Accuse gravi,Vannoni dia protocollo"

La rivista scientifica afferma che il metodo si basa su dati sbagliati
e definisce Davide Vannoni "uno psicologo trasformato in imprenditore medico".
Lui replica: "Niente di nuovo". Esperti italiani: "Stop alla sperimentazione"

Il metodo Stamina proposto da Davide Vannoni è basato su dati errati e ricalca una ricerca pubblicata nel 2003 da un'università ucraina. E' quanto afferma Nature. La rivista scientifica definisce Vannoni "uno psicologo trasformato in imprenditore medico" e rileva come abbia avuto un grande seguito in Italia al punto da chiedere al ministero della Salute una sperimentazione clinica del metodo Stamina, con un finanziamento di 3 milioni di euro.

Il gruppo ucraino di cui parla Nature è quello coordinato da Elena Schegelskaya, all'università Kharkov. La rivista ripercorre poi la storia della richiesta del brevetto, presentata nel 2010 negli Stati Uniti e rileva che i dati sui quali si basava "erano stati duplicati da articoli pubblicati in precedenza e non attinenti".

Il ministro Lorenzin: "Accuse gravi, Vannoni dia subito protocollo" - "Su questa vicenda ci sono luci e ombre. La denuncia di Nature sul metodo Stamina è molto grave e soprattutto desta grande preoccupazione. Però a questo punto Vannoni ha una strada, che è quella tracciata dal Parlamento: consegnare il protocollo senza fare trattative". Lo ha detto il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. Il presidente di Stamina Foundation, ha sottolineato il ministro a margine dell'assemblea di Farmindustria, "deve lasciare il suo protocollo ad una commissione che è fatta di profili professionali di altissimo valore scientifico, e che dovrà esaminarne la bontà e la natura. La valutazione poi darà ragione o torto, come avviene in questi casi". La sperimentazione verrà avviata come previsto "rispettando le regole. Non credo - ha detto Lorenzin - ci siano altre strade; questa è la strada tracciata dal Parlamento".

Esperti italiani al governo: "Stop esperimenti" - All'indomani della pubblicazione dell'articolo di Nature sulla vicenda Stamina, dal quale emerge un caso di plagio, alcuni fra i massimi esperti italiani di cellule staminali chiedono che il ministero della Salute blocchi la sperimentazione del Metodo Vannoni. "E' assolutamente indispensabile che il governo prenda decisamente e immediatamente le distanze da una pratica che, invece di essere sperimentata a spese dei contribuenti, dovrebbe essere semplicemente perseguita legalmente e bandita immediatamente da tutti gli ospedali pubblici del Servizio Sanitario Nazionale in modo fermo, inequivocabile e irreversibile", rileva uno dei massimi esperti internazionali di cellule staminali mesenchimali, Paolo Bianco, dell'università Sapienza di Roma.

Anche per Michele De Luca, direttore del Centro di Medicina Rigenerativa 'Stefano Ferrari' dell'Università di Modena e Reggio Emilia, alla luce della ricostruzione di Nature, "questa sperimentazione, che era inizialmente apparsa inevitabile, non ha adesso alcun senso e andrebbe evitata. Anche sulla base dei rischi ad essa connessi e già paventati dallo stesso ufficio brevettuale che ha respinto la domanda. Il tutto per rispetto verso pazienti che hanno creduto di trovarsi davanti ad una cura originale e in grado di rispondere alle loro speranze".

Non ci sono dimostrazioni di efficacia - “Nessuno finora è stato in grado di dimostrare in modo convincente che sia possibile trasformare una cellula del midollo osseo in una cellula nervosa”, ha osservato su Nature Elena Cattaneo, direttrice del Laboratorio di cellule staminali dell’università di Milano. Non ci sono dimostrazioni di efficacia nemmeno per il direttore dell’Istituto per le cellule staminali e la medicina rigenerativa dell’università di Stanford, Irving Weissman. La rivista cita inoltre il direttore generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), Luca Pani, che ha affermato: “Vediamo un tale caos, so che non esiste un metodo”. Lo stesso Ufficio brevetti degli Stati Uniti aveva respinto la richiesta di Vannoni per gli insufficienti dettagli metodologici’’ e perche’ le cellule in coltura sembravano “riflettere cambiamenti citotossici”.

Vannoni: "Da Nature niente di nuovo" - "Non vedo niente di nuovo in quello che scrive Nature mentre sono davvero stupito dal commento di Pani dell'Aifa (citato da Nature nel suo articolo e nel quale critica il metodo ndr) perché è nella commissione scientifica che deve sperimentare il metodo Stamina e questo è un fattore che il ministro deve prendere in seria considerazione". Questa la replica del presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni, dopo l'articolo della rivista. "Abbiamo sempre dichiarato che la radice del metodo Stamina è dei russi e questo è citato anche nella bibliografia della domanda di brevetto. Peraltro i russi hanno insegnato e lavorato con noi in Italia. Piuttosto è stato molto utile leggere le dichiarazioni di Pani per capire le sue reali intenzioni, perché critica la sperimentazione e questo non fa onore all'Italia e all'Aifa".

Beatrice_Lorenzin

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tgcom24.mediaset.it - notizie.tiscali.it

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Stamina, il ministro Lorenzin:
“Non è una cura. Attendere sperimentazione”

”I pazienti non devono pensare a Stamina come un metodo di cura perché non lo è”. Beatrice Lorenzin, ministro della Salute, lo spiega ai microfoni di “Prima di Tutto”. “Sbaglia chi, in deroga alle norme vigenti a alla sospensione del Tar per quanto riguarda gli ospedali di Brescia, continua ad autorizzare pazienti a sottoporsi a delle cure che non sono tali, è un grande errore che crea confusione e illusioni nella fascia di popolazione affetta da malattie rare o incurabili”.

Il protocollo – che doveva presentato il primo luglio – sarà presentato a inizio agosto da Davide Vannoni, il presidente di Stamina Foundation, al ministero della Salute perché possa iniziare la sperimentazione che è stata decisa per decreto e che è diventata bersaglio delle critiche della comunità scientifica internazionale con in particolare la rivista Nature che ha “denunciato” in un articolo che Stamina avrebbe usato documentazione “fallace”. La sperimentazione, chiesta a gran voce dalle famiglie di alcuni bambini gravemente malati e chi si sono rivolti ai Tribunali di tutta Italia, partirà con un finanziamento di 3 milioni di euro. “Ricordo che il trattamento deve ancora essere sperimentato e ancora non è chiaro per quali malattie potrebbe essere efficace, quindi non è una cura”.

Non tutti puntano il dito contro Vannoni. “Ritengo che sia una procedura sicura e i risultati e dati che ho potuto vedere mi sembrano promettenti. Quindi, indipendentemente dai risultati finali cui giungerà la sperimentazione, sarebbe criminale non valutare il metodo e non fare chiarezza” sostiene Camillo Ricordi, direttore del Diabetes Research Institute (DRI) e del Centro di trapianto cellulare dell’Università di Miami, che nei giorni scorsi ha incontrato a Milano il presidente di Stamina Foundation visionando il protocollo completo del metodo terapeutico Stamina a base di staminali mesenchimali. Da Ricordi anche la disponibilità, insieme ad altri esperti Usa, a partecipare eventualmente alla valutazione del metodo: “Come presidente dell’associazione internazionale no profit ‘The cure alliance’ per lo sviluppo di nuove terapie, ho dato la disponibilità con altri esperti statunitensi, a partecipare alla valutazione del protocollo Stamina che, da quanto ho potuto esaminare, sembra aver dato risultati finora mai raggiunti per alcune malattie. Non siamo pro o contro il metodo Stamina – ha quindi concluso Ricordi – ma siamo a favore della verifica, nell’interesse dei pazienti. E’ fondamentale fare chiarezza”.

Sulle possibili speculazioni economiche alle spalle di Stamina, Lorenzin sottolinea che “di fronte a vicende come questa che riguardano la sperimentazione di cure per malattie rare con metodologie non ortodosse è evidente che ci possano essere interessi economici in agguato”. Oggi il quotidiano La Stampa ha evidenziato come dietro Stamina ci sia Medestea, una multinazionale farmaceutica che commercializza, tra le altre cose, prodotti cosmetici e integratori. Su Stamina e il suo fondatore è stata aperta nel 2009, chiusa nel 2001 e riaperta una inchiesta per associazione a delinquere finalizzata alla truffa da parte della Procura di Torino. Nei prossimi giorni il procuratore aggiunto Raffaele Guariniello dovrebbe arrivare alla conclusione di tutti gli accertamenti.

Una vicenda che continua a complicarsi, mentre si attende l’incontro del 12 luglio all’Iss tra Vannoni ed il comitato scientifico che gestirà la sperimentazione. E se il presidente di Stamina ribadisce le proprie richieste, tra cui che venga nominato un organismo di controllo terzo a livello internazionale, vari ricercatori continuano a contestare il metodo. Così l’esperto di staminali Paolo Bianco, dell’Università La Sapienza di Roma, chiede al ministero «un’inchiesta per chiarire che cosa sia stato somministrato ai pazienti di Brescia, trattati secondo lo stesso Vannoni con un metodo segreto e “non standardizzato”». Sul fronte opposto le famiglie dei malati a favore del metodo, che hanno dato il via ad una’sta di caschi da moto “griffati” a sostegno dei pazienti in trattamento. Oggi è stato assegnato anche il secondo casco special edition “Forza Sofia”, messo in palio dal Comitato Voa Voa! e realizzato appositamente dal campione di Superbike Michel Fabrizio a sostegno dei bambini in cura compassionevole a Brescia: è stato “battuto” per 16.000 euro.

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“Dietro Stamina una multinazionale
della cosmetica”

Mister Stamina non è solo. Dietro le quinte della battaglia intrapresa da Davide Vannoni e la sua Stamina Foundation si celano strutture e persone che nelle cellule mesenchimali hanno visto un proficuo business, prima di una potenziale terapia salva-vita ancora da accertare. Il primo tassello di questa intricata tela si chiama Medestea, una multinazionale farmaceutica che commercializza, tra le altre cose, prodotti cosmetici e integratori.

Il collegamento tra Medestea e Stamina è ormai pacifico. Lo stesso Vannoni, infatti, ha ammesso che la multinazionale farmaceutica si è impegnata a finanziare le attività della Fondazione Stamina. «Medestea doveva finanziare parte della nostra attività con due milioni di euro – dichiara Vannoni - ma è in crisi di liquidità, per cui ce ne ha dati solo 450mila. Speriamo che ci siano altri versamenti». Medestea, il cui presidente è l’industriale Gianfranco Merizzi, è una società che in passato ha già avuto a che fare con le autorità. Precisamente 14 anni fa, quando il pm torinese Raffaele Guariniello, ora impegnato a indagare su Stamina, ha messo sotto inchiesta il Cellulase, un prodotto anti-cellulite commercializzato da Medestea.

«Il coinvolgimento di una multinazionale con Stamina dimostra quindi che c’è un evidente interesse economico sul metodo di Vannoni», dice Elena Cattaneo docente all’Università di Milano e direttrice del centro di ricerca sulle cellule staminali UniStem. Interesse che avrebbe lo scopo di arrivare ad una vera e propria deregulation dell’uso delle cellule mesenchimali facendone passare l’utilizzo non come un farmaco, ma come un trapianto, come espressamente auspicato da Stamina e Medestea. In questo modo infatti l’uso delle staminali seguirebbe iter meno rigidi, eliminando alcune delle fasi della sperimentazione che sono invece necessarie per approvare un farmaco e per definirne la sicurezza ed efficacia. Anche il dibattito svolto in Parlamento per la conversione in legge del decreto Balduzzi - che avvia la sperimentazione a spese del pubblico (3 milioni di euro) ha risentito di questa azione.

Nel tavolo tecnico organizzato da Balduzzi, la stragrande maggioranza dei rappresentanti scientifici non ha nascosto le profonde perplessità verso Vannoni e il metodo Stamina. L’unica voce fuori dal coro, secondo chi ha partecipato ai lavori, sarebbe stata quella di Camillo Ricordi, docente all’Università di Miami, Florida, dove dirige il celebre Diabetes Research Institute (Dri) e la divisione del Centro Trapianti. «Nel suo intervento - riferisce Michele De Luca, direttore del Centro di Medicina Rigenerativa Stefano Ferrari dell’Università di Modena e Reggio Emilia - Ricordi ha spiegato perché a suo avviso le terapie a base di cellule staminali, quindi anche quelle di Vannoni, dovessero essere regolate come i trapianti e quindi non sottoposte alle fasi II e III della sperimentazione prima del loro ufficiale impiego. Inoltre ha sottoposto alla nostra attenzione un documento che, secondo lui, avrebbe dimostrato che la politica di Usa e Giappone sulle staminali stesse andando verso una deregolamentazione. In realtà, in quei documenti abbiamo letto solo una proposta che un certo Arnold Caplan voleva fare agli enti regolatori americani».

Arnold Caplan è presidente della Osiris Therapeutics, società americana che come Medestea è interessata alle staminali. Ricordi e Caplan avrebbero avuto rapporti, almeno stando a un post pubblicato su Facebook da Merizzi, in cui viene annunciata l’uscita di un articolo su Cell R4, in cui Caplan e Ricordi avrebbero sostenuto la deregulation delle terapie rigenerative. L’articolo è stato pubblicato, ma con la sola firma Ricordi, che qualche settimana prima aveva dichiarato di esser disponibile a testare le cellule di Stamina negli Usa. Solo due giorni fa la marcia indietro di Ricordi, che precisa: «non sono un collaboratore di Davide Vannoni, né un suo sostenitore». Al di là dei rapporti dei vari attori, c’è un dato di fatto che ha lasciato perplessa la comunità scientifica italiana. Una volta passato al Senato, nel decreto Balduzzi è apparso un emendamento in cui in pratica si stabiliva che le colture di cellule mesenchimali sarebbero state regolate dalla legge i trapianti. «Un emendamento che per fortuna è stato cancellato dalla legge approvata», dice De Luca. Ora però gli scienziati chiedono al governo di bloccare la sperimentazione. «Il caso Stamina – dice Paolo Bianco dell’Università Sapienza di Roma - è un problema di ordine pubblico, nel quale la politica ha avuto le sue responsabilità ed è venuto il momento che la politica se le assuma seriamente».

Valentina Arcovio

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Fonti:

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ilfattoquotidiano.it - lastampa.it

Edited by francesina63 - 25/4/2018, 17:10

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francesina63

Posted on 2/8/2013, 18:03

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Staminali: Vannoni consegna protocollo

Svolta in Sicilia, si' al 'metodo Stamina'

Davide Vannoni, presidente Stamina Foundation, ha concordato con il Comitato scientifico i termini per il rilascio della metodica Stamina e ha consegnato la relativa documentazione preso la sede dell'Iss. Lo afferma l'istituto superiore di sanita' in una nota.

VANNONI, ACCUSE 'NATURE'? SOLLECITATE DALL'ITALIA

"Nature ha pubblicato 5 editoriali contro una fondazione Onlus italiana con 4 dipendenti. Mi sembra una cosa strana e molto particolare. Come me la spiego? Credo siano stati sollecitati dall'Italia, non credo nell'interesse di Nature", ha affermato Vannoni al suo arrivo all'Iss per la consegna del protocollo.
"Ricordo che si tratta di un editoriale e non di un articolo scientifico- sottolinea Vannoni - e che vengono intervistati sempre gli stessi su o tre scienziati italiani".

IN SICILIA SARA' POSSIBILE CURARSI CON METODO STAMINA

Svolta in Sicilia, dove d'ora in poi i malati gravissimi (e non) potranno curarsi con le cellule staminali del metodo Stamina. La Regione siciliana ha, infatti, approvato una risoluzione che individua anche le strutture dove sara' possibile ottenere le cure secondo la metodica del professor Vannoni. Lo rende noto il Movimento Vite sospese, che da giorni sta manifestando a Montecitorio proprio per la liberta' di cura con il metodo Stamina.
"Una decisione epocale che ci rende orgogliosi per la battaglia vinta", commenta Pietro Crisafulli, vicepresidente del Movimento Vite Sospese e presidente dell'associazione Sicilia Risvegli onlus.

"La Regione Sicilia - si apprende in una nota del Movimento- ha tenuto conto dell'evidenza dei risultati positivi del Metodo Stamina su molti pazienti e per questo ha fatto una scelta coraggiosa", spiega l'avvocato Desiree Sampognaro, "una scelta che arriva mentre molti giudici di fatto condannano a morte tanti bambini negandogli queste cure". Piu' in dettaglio, con la risoluzione approvata dalla Commissione Sanita' dell'Assemblea regionale siciliana, si impegna il governo regionale ad autorizzare due ospedali siciliani, uno a Palermo e uno a Catania, a procedere con il trattamento sperimentale che prevede l'utilizzo di cellule staminali mesenchimali del 'metodo Vannoni'.

In Sicilia si stima che siano circa 250 i soggetti affetti da patologie rare che potrebbero essere trattati con questo tipo di terapia. Gli ospedali che dovrebbero essere autorizzati ad applicare il metodo 'Stamina' sono il "Vittorio Emanuele-Ferrarotto-San Bambino" di Catania ed il "Villa Sofia-Cervello" di Palermo.
Entrambe le strutture dispongono di personale, mezzi e know-how sulla terapia sperimentale in base ad accordi e convenzioni avviate con la Stamina Foundation Onlus e gli Ospedali Riuniti di Brescia. La risoluzione, in particolare, impegna l'assessorato regionale alla Salute ad autorizzare i due ospedali "affinche' sia attivato entro 30-45 giorni, un laboratorio in ciascuna azienda in grado di produrre, estrarre, trattare e infondere linee cellulari staminali adulte di tipo mesenchimale/stremale per l'utilizzo autologo o eterologo da impiegare nell'ambito della medicina rigenerativa per singoli pazienti senza valida alternativa terapeutica, nel pieno rispetto della normativa vigente e sulla base del principi di scienza e coscienza medica".

"Sappiano bene che ci sono opinioni contrastanti sull'applicazione di questa terapia - dice Pippo Digiacomo, presidente della commissione Sanita' all'Ars - ma la Sicilia ha il dovere di dare speranza a decine di famiglie e di pazienti".

STAMINALI: NELLE URINE CELLULE UTILI PER DIVERSE APPLICAZIONI

La raccolta delle cellule staminali potrebbe diventare cosi' semplice da richiedere esclusivamente un comune campione di urine. E' il futuro immaginato da un team di ricercatori dell'Institute for Regenerative Medicine del Wake Forest Baptist Medical Center che ha identificato cellule staminali nelle urine che possono essere trasformate in diversi tipi di cellule. "Si tratta di cellule che possono essere ottenute con un approccio semplice, a basso costo, non invasivo e senza alcuna procedura chirurgica", ha spiegato Yuanyuan Zhang, autore senior del progetto. Pubblicato su 'Stem Cells', lo studio e' riuscito a trasformare cellule staminali dalle urine in cellule della vescica. Ma le stesse potrebbero essere utilizzate anche per ossa, cartilagine, grasso, nervi, cellule endoteliali. Una poliedricita' promettente per l'uso in una vasta varieta' di terapie.

"Queste cellule staminali rappresentano praticamente una fornitura illimitata di cellule autologhe per il trattamento non solo delle condizioni correlate all'urologia, come la malattia renale, l'incontinenza urinaria e la disfunzione erettile, ma potrebbe essere utilizzate anche in altri campi", ha precisato Zhang. "Potrebbero potenzialmente essere usate per progettare vesciche di sostituzione e altri organi", ha concluso.

QCb9qSJ

Fonte:

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agi.it

Edited by francesina63 - 13/7/2015, 13:55

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