Terapie con cellule staminali: Leucodistrofia metacromatica - il caso di Sofia

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view post Posted on 11/9/2013, 21:18     +1   -1
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Il metodo Stamina bocciato dagli esperti.

Il papà di Sofia: «Siamo basiti»



Il metodo Stamina messo a punto da Davide Vannoni, e che utilizza cellule staminali, non avrebbe consistenza scientifica. La bocciatura è contenuta nell'atteso parere che il comitato scientifico per la sperimentazione del metodo, nominato dal ministro Beatrice Lorenzin, ha consegnato al ministero della Salute. Un parere che segue al via libera alla stessa sperimentazione del metodo, deciso dal Parlamento lo scorso maggio. Duro il primo commento da parte del presidente di Stamina Foundation: «Me lo aspettavo - ha detto Vannoni - d'altronde è evidente che il comitato non fosse imparziale».

Il parere, con valutazioni critiche rispetto alle basi del metodo, sarà vagliato dal ministro della Salute che però, come precisato il dicastero, «non ha ancora ricevuto alcuna relazione in merito alle valutazioni del comitato scientifico incaricato di esprimersi sull'avvio della sperimentazione del metodo Stamina dalla direzione generale competente per materia». Il documento redatto dal comitato non è comunque vincolante, ma è uno strumento di approfondimento scientifico che viene messo a disposizione del ministro della Salute.

LA SCHEDA Come funziona il metodo Stamina

Netta la posizione espressa da Vannoni: «Non mi aspettavo niente di diverso dal comitato scientifico. Credo che non sia comunque un comitato imparziale, visto che il 70% dei suoi membri si era espresso contro il metodo Stamina prima ancora di essere nominato all'interno del comitato. Se così stanno le cose - ha quindi annunciato - Stamina farà ricorso al Tar in merito alla nomina di precise personalità, non imparziali, all'interno del comitato». Con questo metodo, ha quindi ricordato, «sono curate in questo momento a Brescia 40 persone, senza effetti collaterali e con risultati evidenti che mostreremo al Tar il prossimo 7 ottobre". Partendo da questi «dati reali - ha aggiunto - dico che una bocciatura sulla carta vale poco rispetto a quello che è già in corso all'interno di un ospedale pubblico italiano». Tra i pazienti curate a Brescia c’è anche Sofia, la bambina di Castiglioncello affetta da un male degenerativo.

Il papà di Sofia: "Siamo basiti". E' una decisione che ci lascia basiti. Colpisce la velocità con cui hanno voluto chiudere. La sensazione è che invece di risolvere un problema, trovare una soluzione, abbiano voluto chiudere il problema". Lo ha detto Guido De Barros, papà della piccola Sofia (nella foto con la madre Caterina), la bimba diventata uno dei simboli del metodo Stamina, commentando la bocciatura del comitato scientifico. "La nostra sensazione - ha aggiunto - è confortata dal fatto che tuttora è disattesa la legge 57, per noi peraltro una normativa pantomima, nata per tutelare e regolare, ma di fatto non attuata compiutamente. I nostri sforzi - ha proseguito De Barros - come la manifestazione di ieri a Roma per i fratelli Viviano, ci appaiono nulli rispetto a una politica assurda verso diritti fondamentali dei cittadini come il diritto alla salute". Riguardo alle condizioni di Sofia, il padre ha spiegato: "Stiamo aspettando i risultati della quarta infusione fatta agli inizi di agosto, ma la bimba è stabile e presente più che mai".

Mesi di polemiche. La bocciatura del comitato scientifico arriva dopo mesi di polemiche. Se infatti da un lato molti scienziati e la rivista scientifica Nature si sono pronunciati contro il metodo, accusandolo di mancanza di base scientifica, dall'altro lato le associazioni di malati e familiari a favore della libertà di cura con le staminali hanno invece sostenuto Vannoni. Al contempo, sono anche continuati i ricorsi ai giudici del lavoro da parte di decine di pazienti per ottenere il trattamento, al momento praticato solo agli Spedali Civili di Brescia dove sono già in cura 40 pazienti e 150 sono in lista di attesa. Plaude al comitato l'Associazione Luca Coscioni: «Non c'è metodo scientifico, non c'è rispetto delle regole dietro il metodo di Davide Vannoni. Il ministro Lorenzin - afferma il segretario dell'associazione, Filomena Gallo - non può non prendere in considerazione la relazione degli esperti: dunque deve bloccare l'inizio della sperimentazione».


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Fonte:
iltirreno.gelocal.it


Edited by francesina63 - 13/7/2015, 13:56
 
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Si riaccendono le polemiche intorno al metodo Stamina: gli Spedali di Brescia hanno presentato ricorso contro il provvedimento del giudice di Livorno, che autorizzava a proseguire il trattamento per la piccola Sofia, che poteva così andare oltre le cinque infusioni previste. L'udienza è stata fissata il 12 ottobre, ma il legale della famiglia della piccola ha chiesto un rinvio. "Le infusioni non hanno mai avuto effetti collaterali", assicura la mamma.

"Non capisco questo accanimento nei confronti di una bambina sofferente. Sofia è stata sottoposta al trattamento non con la continuità e la regolarità dovute a causa dei diversi pronunciamenti dei giudici". Lo ha detto Caterina Ceccutti, la mamma di Sofia. "Ora - ha aggiunto la donna - avevamo raggiunto un po' di tranquillità dopo il pronunciamento del giudice Sbrana. Le infusioni non hanno mai provocato effetti collaterali ma, ogni volta, c'è stato qualche piccolo miglioramento. D'altra parte che alternativa ci viene offerta? Nulla". Il reclamo sarà presentato a un collegio di tre giudici che dovranno decidere se confermare o modificare il provvedimento del giudice livornese.

"Gli Spedali Civili di Brescia - spiega la signora Ceccutti a Tgcom24 - potevano rispettare la sentenza del tribunale di Livorno oppure fare reclamo. Hanno scelto la seconda strada usando i soldi pubblici per pagare gli avvocati invece che per curare i malati. La struttura ha scelto la via legale per evitare e che si creassero dei precedenti: la sentenza che permetteva a Sofia di proseguire le cure con il metodo Stamina si riferiva al decreto Balduzzi: il malato che avesse iniziato la terapia di Vannoni su autorizzazine di un tribunale, poteva ricevere tutte le infusioni ritenute necessarie dal medico curante, quindi potenzialmente infinite"

Le richieste dei genitori della piccola Sofia sono le stesse di un anno fa. "Vogliamo continuare una cura che garantisce un minimo miglioramento a un malato terminale che non ha una terapia alternativa - conclude la mamma. Ci sono tantissimi testimoni che hanno visto la bambina ricoverata all'spedale Mayer per un mese. Era in una stanza doppia: non dormiva, piangeva di dolore tutto il giorno, non mangiava. Le quatto famigllie che hanno diviso la camera con noi hanno potuto osservare il miglioramento. Dopo le infusioni Sofia ha ripreso a dormire e ha smesso di vomitare, ha aperto gli occhi. Non spero di guarire mia figlia, ma di darle una condizione più dignitosa sì".

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Fonte:
tgcom24.mediaset.it


Edited by francesina63 - 13/7/2015, 13:57
 
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Stamina, il ministro blocca sperimentazione:
"Secondo gli esperti è un rischio per i malati"



La sperimentazione del metodo Stamina "non può essere regolarmente proseguita". Il ministero della Salute blocca il discusso sistema inventato dal professore di psicologia Davide Vannoni. Con un provvedimento di "presa d'atto" decide di seguire quanto suggerito dal comitato scientifico nominato per valutare la metodica e dall'Avvocatura dello Stato, che era stata interpellata a fine settembre. Dura la reazione delle associazioni che difendono i malati gravissimi: "Denunceremo Lorenzin e Letta alla corte dell'Aja per crimini contro l'umanità".

Il ministro della Salute, rendendo noto il parere negativo arrivato dal comitato di esperti, ha spiegato che "la sperimentazione del metodo Stamina non può essere proseguita perché il metodo è pericoloso per la salute dei pazienti". "Sarei stata felice - ha detto Lorenzin - se la vicenda avesse avuto un epilogo diverso per tantissime famiglie che si sono affidate in questi anni a una cura che evidentemente non c'è". Il ministro ha poi precisato che per quanto riguarda i malati in cura agli Spedali di Brescia bisognerà aspettare il giudizio del Tar della Lombardia, previsto per novembre.

Davide Vannoni, ideatore del metodo e presidente di Stamina Foundation, difende la sua ricerca: "Non è il metodo Stamina ad essere pericoloso per i malati, bensì il ministro Lorenzin e chi sta gestendo così male questa situazione, a fronte di una legge votata dal Parlamento che stabilisce l'avvio della sperimentazione". Ma Vannoni ha annunciato che continuerà a lavorare sul metodo, per cui è disposto ad andare all'estero: "L'obiettivo - ha detto - è attuare la sperimentazione fuori dall'Italia, possibilmente in Usa".

I MOTIVI DELLO STOP - Sono quattro i punti critici segnalati dagli scienziati che hanno convinto il ministero a non andare avanti con la sperimentazione che era stata autorizzata dal Parlamento. Sono riassunti nel parere inviato dall'Avvocatura dello Stato al ministro Beatrice Lorenzin. Il primo è la "inadeguata descrizione del metodo" dovuta all'assenza della spiegazione del differenziamento delle cellule. Poi c'è una "insufficiente definizione del prodotto", visto che le cellule da iniettare non sono descritte in maniera corretta e che non vengono dimostrate le loro proprietà biologiche. "In difetto di questa caratteristica e dei controlli di qualità, vi è un problema sia di efficacia del trattamento, per la difficoltà di riprodurre il metodo, sia di sicurezza".

Il terzo elemento sono i "potenziali rischi" per i pazienti. In particolare, per quanto concerne l'uso di cellule allogeniche, per "mancanza di un piano di identificazione, screening e testing dei donatori, con conseguente esclusione della verifica del rischio di malattie da agenti trasmissibili". Infine, quarto punto, si parla di "altri rischi di fenomeni di sensibilizzazione anche gravi" (ad esempio encefalomielite) che sono dovuti anche al fatto che il protocollo prevede somministrazioni ripetute.

Per come è svolta la metodica, dunque, "vi è il rischio di iniezione di materiale osseo a livello del sistema nervoso". Il parere negativo del comitato scientifico, si conclude, è quindi fondato "sia sulla mancanza di originalità del metodo, sia sull'assenza di requisiti scientifici e di sicurezza".

Il ministero della Salute aveva chiesto all'Avvocatura di risolvere il rebus davanti al quale si era trovato: da una parte, infatti, la legge chiedeva l'avvio della sperimentazione sul metodo Stamina, stanziando già tre milioni di euro; dall'altra, il parere del comitato scientifico suggeriva invece che non si dovesse andare avanti con la ricerca. Inoltre, il ministero chiedeva se fosse necessario interpellare nuovamente l'Aifa sul tema.

La risposta dell'Avvocatura entra anche, come visto, nell'ambito delle critiche poste dai tecnici. La conclusione è che l'Aifa non deve essere più coinvolta e che la sperimentazione si può considerare iniziata con la nomina del comitato, che con le sue osservazioni però può portare alla chiusura immediata dello studio scientifico. "Così stando le cose - scrive l'Avvocatura dello Stato - si ritiene che il ministero possa emettere un provvedimento con il quale, come già rilevato, prenda atto del parere negativo del comitato, faccia proprie le considerazioni e conclusioni del comitato e disponga che, 'allo stato', non si può procedere oltre alla sperimentazione già avviata". Il ministero ha così preso atto dell'indicazione e deciso, con un provvedimento dirigenziale, che lo studio pubblico sul metodo Stamina non debba proseguire.


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Fonte:
repubblica.it


Edited by francesina63 - 13/7/2015, 13:57
 
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Stamina, Vannoni: "Pericolosa è Lorenzin.
Patetiche le contestazioni al nostro metodo"



Delusione, amarezza e tanta rabbia. Sono le reazioni provocate dall'annuncio del blocco alla sperimentazione del metodo Stamina, in chi vedeva in quella cura l'ultima speranza per la vita. Davide Vannoni, l'ideatore del metodo Stamina, non perde le speranze e annuncia di voler portare la sperimentazione all'estero. Lo fa attaccando duramente il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, e il comitato di esperti che ha espresso parere negativo sul metodo. Vannoni ribalta il concetto espresso da Lorenzin e sostiene che "è lei ad essere dannosa per la salute dei pazienti e non Stamina".

Vannoni definisce poi "patetiche" le motivazioni con cui il comitato di esperti ha bloccato la sperimentazione: "I potenziali rischi per la salute indicati - dice - sono ridicoli. Qualunque medico, leggendo queste motivazioni, si farebbe delle grandi risate". Il presidente di Stamina Foundation passa poi in rassegna le contestazione fatte al metodo: "Il primo punto che ci viene contestato - spiega il presidente di Stamina Foundation - è il fatto di non avere previsto analisi sul donatore, per scongiurare l'eventualità di infezioni. Ma questi controlli sono un passaggio ovvio: è come dire che il chirurgo prima vi fare il carotaggio debba lavarsi le mani e mettersi i guanti. Bisogna scriverlo? Allora bastava aggiungere una riga".

"Il secondo rischio individuato - continua Vannoni - è ancora peggio del primo: poiché l'iniezione avviene per via spinale, si paventa il pericolo di encefalomielite. Ma allora il ministro Lorenzin non si fida dei suoi ospedali, visto che le rachicentesi si fanno di routine, addirittura in sala degenza. Il terzo rischio - replica - è il più assurdo di tutti. Si dice che non facciamo filtrazione del campione a monte, e quindi che c'è la possibilità di iniettare oltre alle staminali anche impurità potenzialmente pericolose. Ma la filtrazione - dice il presidente della Fondazione - avviene mediante centrifugazione: le cellule vengono centrifugate 4 volte prima di essere messe in coltura, e una volta in coltura vengono lavate ogni 2 giorni". "Si tratta di prodotti super sterili", assicura e auspica di potersi confrontare in futuro con "politici più illuminati".

L'annuncio del ministero ha provocato anche le reazioni dalle associazioni pro-Stamina e di genitori dei malati. Il Movimento vite sospese annuncia che domani denuncerà alla Corte europea il presidente del Consiglio, Enrico Letta, e il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. "Stiamo valutando se inserire anche il nome di Giorgio Napolitano - dice Pietro Crifasulli -: anche il capo dello Stato ha le sue responsabilità, lo avevamo interpellato tante volte, ma senza ottenere risposta". Le associazioni contestano la cecità del ministero davanti ai miglioramenti di cui, a loro dire, godono i pazienti sottoposti alla cura, anche per questo, dicono, "li denunceremo per crimini contro l'umanità".

Sandro Baviano, affetto da distrofia muscolare, portavoce dei malati che dal 23 luglio scorso presidiano notte e giorno piazza Montecitorio, commenta così la notizia dello stop alla sperimentazione del metodo Stamina: "Per il ministro noi siamo morti che camminano, ormai non mi sorprende più nulla. Visto che non abbiamo avuto risposte neppure dal Papa, ci rivolgeremo alla Corte Europea dei Diritti umani di Strasburgo".

La decisione presa oggi dal ministero, secondo Baviano, toglie agli ammalati ciò che li tiene aggrappati alla vita: la speranza. "Negli ultimi mesi - aggiunge il portavoce dei malati - cinque bambini che avevano avuto l'autorizzazione dal giudice per ottenere le cure compassionevoli sono morti perché non hanno potuto usufruire della terapia. E questi - conclude - per noi sono 'omicidi accompagnati' le cui vittime ricorderemo domani con una messa in piazza Montecitorio".

Guido De Barros, padre di Sofia
, affetta da una malattia neurodegenerativa, definisce tutta la questione una "pantomima" che si contrappone "alla realtà di una malattia incurabile". "Ora restiamo senza una terapia alternativa", dice De Barros che chiede al ministro Lorenzin di diramare le motivazioni ufficiali: "Vogliamo sapere - dice - su quali basi possono dire che la terapia non è sicura se non è stata sperimentata".

Sofia era diventata un simbolo della battaglia pro-Stamina anche dopo un servizio de "Le Iene" che ne aveva raccontato la storia. La tramissione di Italia1 aveva raccolto la testimonianza dei genitori, secondo i quali la bambina ha avuto giovamenti dalla terapia di Vannoni. A conferma del fatto che il caso Stamina divide ben oltre il mondo della medicina, il servizio delle Iene era stato criticato dalla rivista Wired, che ne aveva contestato l'obiettività. Anche oggi una troupe del programma tv ha provato ad avere una reazione dal ministro in merito all'annunciata denuncia, da parte delle associazioni, per crimini contro l'umanità. Lorenzin si è limitata a un "No comment".

La decisione del ministro, però, ha provocato scossoni anche all'interno del suo partito e 17 senatori del Pdl l'hanno contestata apertamente: "E' una delle pagine più amare delle storia dei diritti e della scienza nel nostro Paese. Ancora più grave - si legge in una nota - perché è scritta sulla pelle di piccoli malati . Negando loro la possibilità di migliorare le condizioni di vita, li destina insieme ai loro familiari a una realtà ancora più tremenda, senza poter utilizzare alcuna terapia alternativa, nemmeno compassionevole". La nota è firmata da Bonfrisco, Minzolini, Esposito, Cardiello, Milo, Iurlaro, Floris, Falanga, De Siano, Alicata, Longo, Cassano, Zizza, Perrone, Ceroni, Serafini e Nitto Palma. Ad essi si sono aggiunti i senatori Barani e Ferrara di Gal.


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Fonte:
repubblica.it


Edited by francesina63 - 13/7/2015, 13:58
 
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Stamina, giudice del lavoro dell'Aquila rigetta ricorso per Noemi



Il giudice del lavoro dell'Aquila ha rigettato il ricorso per l'accesso alla sperimentazione con il metodo Stamina per Noemi, la bimba di 18 mesi a cui si era interessato anche Papa Francesco. Il no al contestato trattamento a base di cellule staminali mesenchimali, messo a punto da Davide Vannoni e la sua Stamina Foundation, arriva dopo le altre due bocciature dei giudici di Chieti.

La piccola è affetta da atrofia muscolare spinale (Sma 1) e il padre e la madre, tramite l'avvocato Michela Di Iorio, avevano chiesto che la loro figlia potesse curarsi presso gli Spedali civili di Brescia, l'unica azienda ospedaliera dove viene praticato il metodo Stamina. "Una doccia fredda", ha detto il padre della bambina abruzzese di Guardiagrele (Chieti), da ieri ricoverata d'urgenza in ospedale. La sperimentazione con il trattamento Vannoni era stata bloccata dal ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, dopo che il comitato tecnico di esperti medici lo aveva bocciato in quanto "privo di consistenza scientifica".

Qualche giorno fa Papa Francesco si era interessato a due casi di bambini in attesa di una decisione del tribunale per l'accesso alla sperimentazione del trattamento Stamina. Una era Noemi. Il caso, raccontato in un'intervista al quotidiano Il Centro, aveva suscitato scalpore perchè Bergoglio aveva telefonato personalmente ai genitori della bambina per conoscere quali fossero le sue condizioni.

"Vorrei sapere cosa posso fare per voi" ha chiesto il pontefice ad Andrea, il padre di Noemi. "Padre non ci abbandoni" gli ha chiesto l'uomo. "Io non vi abbandono" avrebbe risposto Bergoglio, secondo il racconto di Andrea. Francesco ha poi dedicato alla piccola una preghiera durante l'udienza generale del 6 novembre scorso: "Prima di venire in piazza - ha raccontato Bergoglio - sono andato a trovare una bambina di un anno e mezzo con una malattia gravissima. Si chiama Noemi, sorrideva poveretta... Facciamo un atto di amore: noi non la conosciamo, ma è una bambina battezzata, è una di noi, è una cristiana. Chiediamo al Signore che l'aiuti in questo momento e le dia la salute. In silenzio un attimo, poi pregheremo l'Ave Maria".

La decisione del giudice dell'Aquila giunge nel giorno in cui era stata proclamata una manifestazione nazionale a Roma per chiedere al governo di approvare un decreto d'urgenza che potesse autorizzare nuovamente la sperimentazione con il metodo Stamina. Centinaia i malati insieme alle proprie famiglie che si sono riuniti in piazza Montecitorio per manifestare sotto la Camera dei Deputati.


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Fonte:
repubblica.it


Edited by francesina63 - 13/7/2015, 13:58
 
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25 Novembre 2013: Metodo Stamina, ira dei malati.
Tentata irruzione alla Camera



Roma, 25 novembre 2013 - Protesta choc nel centro di Roma dei malati di Sla e distrofia muscolare, che chiedono a gran voce di potersi curare con il contestato metodo Stamina. I manifestanti sono arrivati a sporcare di sangue le immagini di Napolitano e del ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

Una delegazione avrebbe dovuto incontrare il ministero della Salute. Erano pronte ad entrare sei persone, tra le quali il fondatore della Stamina Foundation, Davive Vannoni, ma il ministero ha posto come condizione di incontrarne cinque, senza il fondatore di Stamina. Almeno così hanno fatto sapere gli organizzatori della protesta. A questo punto la delegazione si è rifiutata e ha fatto dietrofront.

Così alcune decine di manifestanti delle associazioni e dei movimenti pro Stamina che da questa mattina stazionano davanti a Montecitorio nel pomeriggio hanno tentato una irruzione nella Camera dei deputati. Erano assiepati dietro le ringhiere in piazza Montecitorio, luogo solitamente deputato alle manifestazioni pubbliche, quando al grido di “vergogna, vergogna” hanno superato le balaustre correndo verso l’entrata della Camera. "O la Lorenzin viene in piazza o noi entriamo dentro Montecitorio", è il coro che si è alzato dalla protesta dei comitati.

I carabinieri in servizio nella piazza hanno immediatamente formato un cordone a pochi metri dal portone impedendo l’ingresso. I manifestanti si sono quindi fermati ad alcune decine di metri dall’entrata del Palazzo. Nel parapiglia una ragazza è caduta e si è ferita. E' stata immediatamente soccorsa dal personale medico presente in piazza Montecitorio.

TRAFFICO IN TILT - “Siamo vite a tempo, lasciateci curare”, é uno degli striscioni esibiti dai manifestanti pro metodo Stamina che stamane hanno letteralmente paralizzato il centro storico della capitale. Un centinaio di persone del presidio fisso di Montecitorio ha bloccato il traffico spostandosi in largo Chigi, poi singoli gruppi si sono spostati in piazza Venezia, in via del Tritone e all’altezza del Traforo mandando in tilt il traffico e costringendo i bus dell’Atac a deviare diverse linee su percorsi alternativi. In piazza molti malati - tra loro anche dei bambini - armati di fischietti e di cartelli di protesta.

GLI STRISCIONI - Slogan molto duri nei confronti di tutta la classe politica, anche se con toni molto accesi in particolare verso il ministro della salute, Beatrice Lorenzin, e il premier Enrico Letta. Gli organizzatori hanno srotolato un immenso striscione per terra sul quale si legge: “Sì a Stamina”.

“Lasciateci curare”, si legge invece su un cartello. A partecipare alla protesta c’é anche il fondatore della Stamina Foundation, Davide Vannoni. In piazza c’è anche la tenda blu, ormai nota a tutti, che fu montata molti mesi fa dai sostenitori del metodo Stamina, all’interno della quale si trovano i fratelli Biviano, Marco e Sandro.

SANGUE SULLE FOTO - Protesta choc in piazza Montecitorio: Sandro Biviano e Roberto Meloni hanno versato il loro sangue su alcune foto che ritraggono il presidente della Repubblica Giorgio Napolitano e il ministro della Salute Beatrice Lorenzin e il premier Enrico Letta. I due, medicalmente assistiti da volontari, hanno fatto defluire il sangue dal braccio attraverso il tubicino di una flebo direttamente sulle foto, mentre un organizzatore ha urlato al megafono: “Assassini assassini, vergogna Lorenzin stai mandando a morte questi malati”.
In pratica, hanno promesso di dissanguarsi in piazza, se il governo non accoglierà la loro richiesta di un decreto d'urgenza per assicurare le cure compassionevoli con il metodo Stamina. La colpa di questo 'dissanguamento' annunciato, secondo i manifestanti, "ricadrà sul ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, il premier Enrico Letta e il presidente della Repubblica Giorgio Napolitano". E in segno di protesta, sulle loro foto è stato gettato del sangue.

'Siamo vite a tempo... lasciateci curare', recita uno degli striscioni esposti. Diverse le testimonianze di parenti e genitori di piccoli colpiti da malattie rare. Spezzato solo dalle note di 'The end' dei Doors, si è alzato l'urlo "Assassini" rivolto ai politici "delle due Camere". L'obiettivo è quindi il governo. I manifestanti hanno gridato i nomi di persone morte e accusato il ministero della Salute di non aver autorizzato il protocollo terapeutico che prevede l'uso di staminali: "Li ha uccisi lo Stato", hanno scandito al megafono.

RAGAZZA SVIENE - In piazza è anche svenuta una ragazza, sostenitrice del metodo fondato da Davide Vannoni. La giovane, stesa per terra, è stata immediatamente soccorsa dagli operatori del 118 presenti sin dall’inizio della protesta. Dopo poco la giovane ha ripreso i sensi.


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Fonte:
qn.quotidiano.net


roma.repubblica.it


Edited by francesina63 - 13/7/2015, 13:59
 
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Tar dà ragione a Vannoni, primo round a Stamina



Il Tar del Lazio ha sospeso il decreto di nomina della Commissione del Ministero della Salute che ha bocciato il 'metodo Stamina'. Di conseguenza è sospeso anche il parere contrario alla sperimentazione. Accolto dunque il ricorso del presidente di Stamina, Davide Vannoni.

Nella loro ordinanza, i giudici amministrativi (che hanno fissato l'11 giugno l'udienza di merito) hanno anche fatto una sorta di invito al Ministero della Salute ad effettuare un’istruttoria approfondita sul tema del 'metodo Stamina'. Stamina Foundation contestava davanti al Tar la composizione della Commissione scientifica del Ministero dche ha bocciato la sperimentazione, sostenendo, che gli esperti non fossero stati imparziali, e alcuni membri si erano espressi contro il metodo prima ancora di essere nominati.

Ministero nominerà nuovo comitato esperti - Il ministero della Salute nominerà un nuovo comitato scientifico di esperti per una nuova valutazione del protocollo Stamina di Davide Vannoni. Ciò a seguito della sentenza di oggi del Tar del Lazio che sospende il comitato scientifico dal quale e' arrivata la bocciatura al metodo.

«ESPERTI NON IMPARZIALI» - Nel ricorso, il presidente di Stamina aveva contestato proprio la composizione della commissione che ha bocciato la sperimentazione, sostenendo che gli esperti non sono stati imparziali e che alcuni di loro si erano espressi contro il metodo prima ancora di essere nominati. Questi i componenti del «vecchio» comitato: Fabrizio Oleari, Luca Pani, Alessandro Nanni Costa, Maria Grazia Roncarolo, Vincenzo Silani, Bruno Dallapiccola, Generoso Andria, Stefano Di Donato, Antonio Federico, Maurizio Scarpa, Giulio Cossu, Luigi Pagliaro, Amedeo Santossuoro, Patrizia Popoli, Maria Cristina Galli. Solo Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha commentato, con amarezza, l’ordinanza del Tar: «In un Paese che cade a pezzi non mi stupisce che non siano bastati i segnali degli esperti internazionali e che il lavoro del comitato non abbia fatto chiarezza o non sia stato comunicato in modo chiaro. Ben venga dunque il nuovo comitato internazionale, che garantirà trasparenza e potrà dare spessore alle conclusioni del vecchio e mal composto comitato». Secondo Silvio Garattini, direttore dell’Istituto Mario Negri di Milano, «la stragrande maggioranza degli esperti nel settore è contraria al metodo Stamina perché pensa che queste cellule non hanno una base scientifica». Dunque, «sarà difficile formare un nuovo comitato con persone competenti che non abbiano già espresso un parere contrario».

INDIPENDENZA IDEOLOGICA - «Non è stata garantita l’obiettività e l’imparzialità del giudizio, con grave nocumento per il lavoro dell’intero organo collegiale» scrivono i giudici, aggiungendo che «il requisito dell’indipendenza dei componenti del comitato scientifico è stato ritenuto essenziale anche dal Ministero della Salute» e che «tale indipendenza va intesa primariamente in senso ideologico (e dunque non necessariamente economico, come sembra affermare il Ministero nella memoria difensiva) e deve quindi concretizzarsi innanzitutto nel non approcciarsi alla sperimentazione in modo prevenuto, per averla già valutata prima ancora di esaminare la documentazione prodotta dalla Stamina Foundation». Inoltre, i giudici ritengono che, «prima di esprimere il parere negativo all’inizio della sperimentazione, il comitato avrebbe dovuto esaminare le cartelle cliniche dei pazienti che erano stati sottoposti alla cura presso l’Ospedale civile di Brescia. Pazienti che, dai certificati medici versati in atti, non risultano aver subito effetti negativi collaterali».

Tar, Comitato doveva esaminare cartelle cliniche - "Il Comitato avrebbe dovuto esaminare le cartelle cliniche dei pazienti che erano stati sottoposti alla cura con la stamina presso l'Ospedale civile di Brescia". Questo rilevano i giudici amministrativi del Lazio accogliendo il ricorso di Stamina Foundation. "Dai certificati medici -rileva il Tar- non risulta che questi pazienti abbiano subito subito negativi collaterali". Inoltre per il Tar "la decisione di iniziare o meno la sperimentazione avrebbe richiesto certamente un maggiore approfondimento": "solo un'approfondita istruttoria in contraddittorio con chi afferma che il metodo non produce effetti negativi collaterali, potrà, ove a conclusione dei lavori si arrivasse a confermare il parere contrario all'inizio della sperimentazione, convincere anche i malati con patologie dall'esito certamente infausto, e che su tale metodo hanno riposto le ultime speranze, che il rimedio stesso non è almeno allo stato effettivamente praticabile", precisano. Dunque in sostanza, afferma il Tribunale amministrativo del Lazio, visto che "la giusta preoccupazione del Ministero della Salute e della Comunità scientifica è che non siano autorizzate procedure che creino solo illusioni di guarigione o di un miglioramento del tipo di vita e che si dimostrino invece nella pratica inutili o addirittura dannose" sarebbe necessaria "un'istruttoria a tal punto approfondita da non lasciare più margini di dubbio, anche ai fautori del metodo in esame, ove il procedimento di concludesse negativamente, che il metodo non è, o almeno non è per il momento, praticabile".

Lorenzin,subito nuovo comitato per dissipare dubbi - "Ho voluto attivare immediatamente le procedure per il nuovo comitato scientifico perché ritengo che in questa vicenda non si possano lasciare i malati e le famiglie nel dubbio". Lo ha affermato il ministro della Salute Beatrice Lorenzin a seguito della sentenza del Tar del Lazio di oggi relativa al metodo Stamina di Davide Vannoni.

"Al di là di qualsiasi giudizio nel merito dell'ordinanza, che poi spetterà all'avvocatura dello Stato fare - ha detto il ministero della Salute, Beatrice Lorenzin - , credo che la risposta che posso dare dal punto di vista politico è di abbreviare i tempi in modo tale che si esca da questo limbo, che fa male soprattutto alle famiglie oltrechè alle istituzioni scientifiche italiane e internazionali che però hanno le spalle larghe. Già in queste ore stiamo sentendo i maggiori esperti al mondo, che hanno dato la loro disponibilità. Ma i nomi li daremo al momento opportuno, per non spettacolarizzare una vicenda che merita ben altro trattamento". ll ministro ha sottolineato come "non ci sia chi ha un occhio più o meno benevolo nella valutazione di un protocollo, ma ci devono essere scienziati autorevoli": "Non stiamo facendo una valutazione politica né si tratta di un talk show - ha detto - . E' una cosa seria che deve rimanere nell'ambito della ricerca e delle sue regole". Proprio per ridurre i tempi dell'incertezza, l'Istituto superiore di Sanità selezionerà i nuovi esperti del comitato "anche in base alla loro disponibilità a venire in tempi brevi in Italia".

ll ministero, si sottolinea in una nota, provvederà già nelle prossime ore alla nomina dei nuovi componenti del comitato scientifico, scelti anche tra esperti stranieri. La "tempestiva ripresa dei lavori del comitato scientifico permetterà - sottolinea il ministero della Salute - di compiere gli approfondimenti istruttori indicati dal Tar".

Lorenzin ha voluto ritornare brevemente anche sulle polemiche riaccese da Davide Vannoni, presidente di Stamina foundation, dopo il verdetto del Tar: "Stamina Foundation - ha detto il ministro - dovrebbe a questo punto, ora più che mai, anziché fare ricorsi, rendere noto il metodo e permettere a tutti di fare la propria valutazione. Quella di rendere noto il metodo è una giustissima valutazione, noi siamo vincolati ad un contratto di riservatezza, insuperabile al momento per le norme vigenti, ma poi si potrà vedere". Intanto, però, ha concluso Lorenzin, Vannoni potrebbe "ricorrere ad altre organizzazioni internazionali, fare il brevetto e tante altre cose per rendere noto il metodo".

LE REAZIONI DEI MALATI - Dopo quattro mesi che siamo qui, finalmente vediamo una vittoria. Piano piano sta uscendo la verità» dice Marco Biviano, portavoce di 23mila malati e da mesi in presidio davanti a Piazza Montecitorio. La tenda azzurra del «Civico 117 A», attrezzata con frigorifero, letto e beni di prima necessità, resta al suo posto. «Staremo qui finché non diventerà una questione di libera scelta potersi curarsi con Stamina o con un altro metodo - spiega Biviano -. Non deve essere un giudice del lavoro a decidere se tu puoi curarti e tu no, tu puoi vivere e tu puoi morire». E Guido De Barros papà di Sofia, la piccola diventata un simbolo del metodo Stamina: « La decisione del Tar ci fa tirare un sospiro di sollievo, non vanifica tutti gli sforzi fatti per Sofia e gli altri malati. Noi continuiamo la nostra battaglia: questa è una sospensiva, non è ancora la soluzione. E l’annuncio del ministro di una nuova commissione è l’inizio di una nuova battaglia».Papà di Noemi, per la mia bimba un'ottima notizia - "Per noi è un'ottima notizia sia come papà di Noemi sia come associazione". Così Andrea, il padre della bimba di 18 mesi di Guardiagrele (Chieti), di recente ospitata dal Papa, commenta all'ANSA la decisione del Tar del Lazio sulla sospensione del decreto di nomina della Commissione del ministero della Salute che ha bocciato il metodo Stamina, sulla base della quale il ministero nominerà un nuovo comitato. "Stiamo valutando la richiesta di danni per i no al metodo per Noemi", ha detto Andrea.
"E' una speranza in più. Ci viene dato modo di difenderci". Così le associazioni di malati che hanno presentato il ricorso accolgono la decisione del Tar del Lazio di sospendere il decreto di nomina da parte del ministero della Salute del Comitato che ha bocciato il metodo Stamina. "Finalmente si faranno degli approfondimenti sul comitato, come chiediamo da tempo - spiega Pietro Crisafulli, vicepresidente del Movimento Vite Sospese - la nostra richiesta e' che vi siano esperti super partes, meglio se di caratura internazionale". "Il Tar non si è pronunciato, lo farà presumibilmente a giugno, ma già il fatto che abbiano accolto il nostro ricorso vuol dire che la questione merita di essere approfondita: per noi questo e' molto importante, ci da modo di provare a difenderci" aggiunge Francesca Atzeni, dell'Associazione "Tutti insieme per Ludovica Onlus". "Ora la speranza e' che si possa rivedere il giudizio sul metodo Stamina, magari esaminando anche le cartelle cliniche dei pazienti in cura a Brescia" spiega Simona Marrazzo, dell'Associazione Mattia Fagnoni Onlus.

Ministero,Tar Lazio'riconosce giusta preoccupazione' - Nell'ordinanza relativa al metodo Stamina, il Tar del Lazio riconosce la "giusta preoccupazione del ministero della Salute e della comunità scientifica". Lo sottolinea il ministero della Salute in una nota. La "giusta preoccupazione del ministero della Salute e della comunità scientifica - afferma il Tar del Lazio, come indicato dal ministero della Salute - che non siano autorizzate procedure che creino solo illusioni di guarigione o comunque, e quanto meno, di un miglioramento del tipo di vita, e che si dimostrino invece nella pratica inutili o addirittura dannose, può essere superata - rileva il Tar - con un'istruttoria a tal punto approfondita in tutti i suoi aspetti da non lasciar più margini di dubbio, anche ai fautori del metodo in esame, ove il procedimento si concludesse negativamente, che il metodo stesso non è, o almeno non è per il momento, praticabile".


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Fonti:
ansa.it


repubblica.it


corriere.it


Edited by francesina63 - 13/7/2015, 14:00
 
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Stamina, il giudice dice sì al metodo per Noemi
Il tribunale dell’Aquila: «Infusione d’urgenza»



Via libera da parte dei giudici dell’Aquila al metodo Stamina per Noemi, la bimba di 18 mesi di Guardiagrele (Chieti), per la quale lo stesso tribunale aveva negato la cura. «È bellissimo» è stato il commento di Andrea Sciarretta, il papà di Noemi che ha spiegato: «L’ordinanza è definitiva, le infusioni potrebbero arrivare anche domani perché i giudici hanno ordinato l’immediata somministrazione. Poi si è rivolto al governatore della Regione Abruzzo, Chiodi dicendo: «Ora non ha più scuse».

SMA - Noemi, affetta da Atrofia muscolare spinale, potrà sottoporsi a cure con il metodo Stamina preso l’azienda ospedaliera Spedali civili di Brescia. La piccola ha un fratellino, Mattia di 5 anni, non affetto da questa terribile malattia genetica che colpisce soprattutto i bambini e progressivamente atrofizza i muscoli, riducendo via via la cassa toracica e impedendo ai polmoni di espandersi e quindi di respirare. Il 25 novembre scorso era arrivato l’ennesimo «no» al metodo Stamina per Noemi dal giudice del lavoro dell’Aquila e prima si erano pronunciati allo stesso modo due dei giudici di Chieti.

L’INCONTRO CON IL PAPA - La bimba di 18 mesi, ricevuta nelle scorse settimane insieme alla sua famiglia in udienza privata da Papa Francesco e diventata uno dei «casi simbolo» della battaglia delle famiglie e dei malati pro-Stamina, ora «è più tranquilla rispetto a giorni fa, quando è stata ricoverata in ospedale. Ma ha dei momenti che ci fanno preoccupare. Per questo, nonostante il pronunciamento del tribunale - assicura il padre - andremo avanti per le vie legali con il nostro avvocato», finché Noemi non riuscirà «ad avere le cure». «Se non dovesse arrivare la chiamata di Brescia per le lunghe liste di attesa che si sono create, invito il presidente della Regione Abruzzo Gianni Chiodi a dare seguito a quanto dichiarato a più riprese circa il diritto di Noemi ad accedere al metodo Stamina tramite le cure compassionevoli: in Abruzzo - ha aggiunto Sciarretta - ci sarebbe la possibilità di fare le cure con il metodo Stamina all’ospedale di Pescara, come ci è stato detto di recente negli incontri istituzionali che abbiamo avuto con lui e i consiglieri regionali»

IL COMMENTO DI VANNONI - Davide Vannoni, Fondatore di Stamina si è detto soddisfatto per il via libera dei giudici dell’Aquila, ma anche «amarezza perché la bambina, se la situazione non cambierà, potrà essere curata a Brescia solo tra 3 o 4 anni, vista la lunga lista d’attesa. Noemi è intorno al 150° posto il lista d’attesa».

NUOVA MANIFESTAZIONE - Ci sarà una nuova manifestazione pro-Stamina martedì 17/12 in piazza del Pantheon a Roma a partire dalle 10. A confermarlo con un post su Facebook Sandro Biviano, il ragazzo di Lipari affetto da distrofia muscolare che con altri malati dal 23 luglio ha dato vita a un presidio permanente in piazza Montecitorio.
Disabili a testa alta - ''Martedì in Consiglio dei Ministri ci sarà la discussione sulla vicenda Stamina e in particolare sull'accesso a questa metodica come cura compassionevole - scrive Biviano - sarà una giornata importantissima per poter mettere fine a questa triste vicenda, ripristinando la legalità e lo stato di diritto finora negato, per questo chiediamo a tutti i disabili di raggiungerci e darci una mano in questa fase cruciale della nostra battaglia iniziata oltre quattro mesi fa". "Noi saremo in piazza a lottare a testa alta, non voltateci le spalle - conclude - vorremmo tutti festeggiare il Natale con le nostre famiglie".


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Fonti:
corriere.it


notizie.tiscali.it


Edited by francesina63 - 13/7/2015, 14:01
 
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Stamina, gli esperti:
"Nel protocollo dosi adatte ai topi, non all'uomo"



All'indomani dall'inizio dell'indagine conoscitiva del Senato sul caso Stamina, il controverso metodo Vannoni continua a far discutere. Dai documenti prodotti dal Comitato scientifico del ministero della Salute - già "bocciato" dal Tar del Lazio perché ritenuto non imparziale - è emerso che le dosi di cellule staminali mesenchimali indicate nel protocollo Vannoni sono minime, adatte ai topi ma non certo all'inoculazione in un essere umano. La dose utilizzata per i trapianti cellulari nell'uomo, osservano infatti gli scienziati, è di circa due milioni per chilogrammo di peso corporeo, mentre il protocollo Stamina prevede il trapianto di due milioni di cellule in totale, come nel caso della Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), e l'adeguamento al peso corporeo non viene indicato con una dose esatta.

Gli esperti rilevano, inoltre, che le cellule sono ottenute in coltura primaria, ossia sono ottenute dalla prima coltura cellulare e senza ricorrere ai successivi passaggi seriali utilizzati normalmente nei laboratori per ottenere una quantità di cellule adatta al trapianto nell'uomo.
Inoltre il metodo non ha dimostrato prove di differenziazione cellulare, ossia di trasformazione delle staminali iniettate in neuroni. E ancora, nessun rispetto dei criteri di sicurezza nella produzione e nella conservazione delle cellule, e nessun metodo messo in campo per lo screening di patogeni, in parole povere nessuna prevenzione di possibili infezioni. Soprattutto, secondo gli scienziati, la metodologia di Davide Vannoni non spiega come si riesca ad ottenere dalle cellule staminali i neuroni necessari a ottenere miglioramenti nelle patologie degenerative che Stamina Foundation sostiene di ottenere.

Secondo Vannoni
i dosaggi sono corretti e la bocciatura del Comitato è dovuto alla particolarità che contraddistingue il protocollo della Stamina Foundation: "Il nostro metodo è molto particolare e il fatto che siano considerate dosi da topo è da discutere, dipende dalla tipologia delle cellule" afferma Vannoni all'Adnkronos Salute.

Aifa dice no al trasporto di staminali fuori da Brescia.
Intanto si è svolta a Roma una riunione per esaminare le richieste di accesso alle cellule prodotte secondo il metodo Stamina a Brescia, arrivate in questi giorni da 4 scienziati: Camillo Ricordi da Miami, Paolo Bianco della Sapienza di Roma, Michele De Luca dell'università di Modena e Reggio Emilia e Umberto Galderisi della Seconda università di Napoli. Le richieste prevedevano lo spostamento del materiale biologico fuori dagli Spedali Civili di Brescia per eseguire i test. Ma l'Aifa, l'Agenzia italiana del farmaco, ha detto no al trasporto e ha diffidato gli Spedali Civili di Brescia "dal procedere al prelevamento e al conseguente trasferimento di campioni cellulari riferibili al cosiddetto 'metodo Stamina". Inoltre, tra domani e lunedì, sarà dato il via libera al nuovo comitato scientifico nominato dal ministero della Salute per valutare il metodo Stamina.

L'intervento del ministro Lorenzin.
Questa mattina sulla vicenda è intervenuto il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, che si è detta preoccupata dei risvolti giudiziari. "Mi preoccupano moltissimo i risvolti giudiziari: ogni giorno emergono elementi inquietanti e uso questo aggettivo perché sto parlando da ministro, altrimenti utilizzerei altri aggettivi. Vogliamo assolutamente che si faccia chiarezza, sia dal punto di vista giudiziario, e questo è un diritto per tutti, sia dal punto di vista sanitario, accertare quello che è accaduto, quello che sta accadendo ai pazienti. Noi avevamo già istituito un comitato scientifico che aveva bocciato Stamina, decidendo che il metodo che ci avevano consegnato non aveva alcuna valenza scientifica e che è pericoloso per i pazienti. Dopodiché, è stato fatto un ricorso al Tar, Stamina Foundation ha vinto questo ricorso e ci stiamo attenendo alla legge istituendo un nuovo Comitato che dovrà dare una nuova valutazione", ha detto nel corso di un'intervista a Prima di tutto su Rai 1.

Vedova malato: "cure costate oltre 50mila euro".
Una richiesta di fare luce sul metodo che il ministro ha fatto mentre non si ferma il j'accuse nei confronti di Davide Vannoni. Milena Mattavelli, vedova di un paziente curato da Vannoni, ha fatto una serie di accuse pesanti nei confronti del padre di Stamina. "Ci hanno messo davanti questo foglio, l'ho tenuto. Prelievo midollo: 2000 euro. Preparazione cellule: 27 mila euro. 8000 euro a iniezione, 2500 euro per la crioconservazione. Ma la verità è che abbiamo pagato molto di più", ovvero "oltre 50 mila euro", ha detto la signora inun'intervista alla Stampa. Umberto, racconta ancora, si è aggravato "subito dopo l'ultima infusione all'ospedale di Brescia. Domenica pomeriggio l'ho imboccato qui sul divano, lunedì mattina alle 8 è morto". E ora Milena riflette: "Secondo i medici, mio marito doveva vivere 9 anni, dalla scoperta della malattia. Invece è morto dopo 5 anni appena. Magari per cercare di aiutarlo a guarire in tutti i modi, io gli ho accorciato la vita".

Lorenzin: "Le famiglie non sono sole". Episodi che preoccupano il ministro che tiene a ribadire che i pazienti e le loro famiglie "non sono sole". "Ho messo a disposizione, come Ministero, a queste famiglie la possibilità di ricorrere a cure alternative, palliative, quindi le famiglie non sono sole. Questa vicenda però - ha aggiunto Lorenzin - ci deve essere di monito, per due aspetti. IL primo, è che non dobbiamo dimenticare il valore del metodo scientifico, che non ha nulla a che vedere con la ricerca del consenso politico, ma è un valore assoluto. Troppi parlano di cose che non conoscono".

"Contraria alle droghe leggere".
Nel corso del suo intervento il ministro Lorenzin ha anche detto di essere "assolutamente contraria alla legalizzazione delle droghe leggere", aggiungendo che una scelta in questa direzione porterebbe "danni culturali e sanitari".


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Fonte:
repubblica.it


Edited by francesina63 - 13/7/2015, 14:02
 
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Stamina, Elena Cattaneo torna ad attaccare le Iene:
"Hanno aiutato una truffa".



In una lunga e circostanziata lettera inviata al quotidiano La Stampa, tre autorevoli scienziati (tra cui la senatrice a vita Elena Cattaneo), tornano a parlare del metodo Stamina puntando l'indice contro la trasmissione Le Iene, che con la sua martellante campagna di stampa ha imposto all'opinione pubblica l'attenzione sulle pseudo-cure della fondazione di Vannoni.

Scrivono gli scienziati: "Un esempio eclatante di irresponsabilità nella pratica della libertà d'informazione, da cui sono venuti danni irreparabili a persone e alla sanità pubblica, è l'uso che della vicenda Stamina ha fatto nei mesi scorsi il programma televisivo Le Iene. Interpretando al peggio la filosofia situazionista, che mescola finzione e realtà, sono state asserite circostanze insussistenti per manipolare e spettacolarizzare le sofferenze di malati e parenti. Viceversa, i fatti provati che condannavano Stamina sono stati trasfigurati. Sono stati letteralmente ribaltati e proposti come una 'dimostrazione' della 'falsa propaganda del potere costituito' o di non meglio precisati 'interessi di potenti multinazionali'".

Insomma, l'accusa lanciata alla trasmissione di Davide Parenti, per la verità già rivolta da buona parte della stampa (compreso un mio post su questo blog), è quella di aver cavalcato la solita battaglia demagogica - di facile presa sul pubblico - in cui tra complotti immaginari, multinazionali cattive e politici corrotti, gli autori de Le Iene si sono ritagliati il ruolo di eroi senza macchia e senza paura, difensori della verità e dei più deboli contro il complottone dei poteri forti.

Un gioco che a livello d'immagine e di audience ha funzionato benissimo, peccato che si sia fatto sulla pelle dei malati e delle loro famiglie. E fornendo un pessimo esempio d'informazione, con una ventina di servizi in cui sono stati scientificamente omessi, come ricordano Cattaneo e colleghi, gli elementi di fatto che smentivano la credibilità del metodo di Stamina (tra cui la bocciatura della comunità scientifica internazionale, dell'ufficio brevetti americano e dell'Agenzia del farmaco, per non parlare dei contatti di Vannoni con Medestea, una grande impresa farmaceutica multinazionale).

Questa la lettera inviata dagli scienziati a Mario Calabresi, direttore del Quotidiano La Stampa

Caro Direttore,

la libertà di stampa è un valore non negoziabile. Proprio per questo, cioè per proteggerla, chi ne abusa causando danni a persone, in un Paese che costituzionalmente rifiuta ogni ipotesi di autorizzazione o censura, di regola andrebbe responsabilizzato dalla legge. Anche l’indicatore della libertà di stampa ci vede in fondo alla graduatoria internazionale dei paesi civili.

Un esempio eclatante di irresponsabilità nella pratica della libertà d’informazione, da cui sono venuti danni irreparabili a persone e alla sanità pubblica, è l’uso che della vicenda Stamina ha fatto nei mesi scorsi il programma televisivo «Le Iene». Interpretando al peggio la filosofia situazionista, che mescola finzione e realtà, sono state asserite circostanze insussistenti per manipolare e spettacolarizzare le sofferenze di malati e parenti. Viceversa, i fatti provati che condannavano Stamina sono stati trasfigurati. Sono stati letteralmente ribaltati e proposti come una «dimostrazione» della «falsa propaganda del potere costituito» o di non meglio precisati «interessi di potenti multinazionali». In quanto tali, gli eroici giornalisti di «Le Iene» li contrastavano. E per farlo hanno condito il tutto con «impressioni» o «sensazioni» mosse dalle più viscerali e irrazionali emozioni.

Si dovevano usare per far questo bambini malati? Si usavano. Tra le testimonianze pubblicate in questi giorni, che danno conto dell’incredibile calvario offerto da Stamina a famiglie disperate in cambio di numerose decine di migliaia di euro, non è insolito leggere espressioni come «Avevamo visto questo programma “Le Iene”…».

Sulla vicenda Stamina il Senato ha ora dato avvio ad un’indagine conoscitiva, per comprendere anche il ruolo di alcuni mezzi di informazione nella sua origine ed evoluzione. Nel frattempo, ora che sta franando il palcoscenico su cui si è recitata la tragicommedia dell’«inganno Stamina», giocata intorno all’illusione di uno pseudo-trattamento dai poteri taumaturgici, il direttore del programma «Le Iene» (Davide Parenti), cerca di smarcarsi e ripete un ritornello già ascoltato: «Abbiamo solo raccontato». Aggiungendo che la trasmissione ha «reso testimonianza», che «basta guardare le cartelle cliniche» (quali?), «abbiamo avuto curiosità per un tipo di cure, ripeto compassionevoli, che mandavano segnali», etc. E, per eludere ogni responsabilità professionale, butta lì che loro sono «un varietà, ma un varietà anomalo».

A nostro avviso, «Le Iene» hanno gravi colpe nell’avere concorso a costruire, insieme a Vannoni, l’«inganno Stamina». Con una responsabilità morale forse equivalente a quella dello «stregone di Moncalieri» e con un impatto comunicativo sicuramente superiore a quello che «uno o più stregoni» avrebbero mai potuto avere.

Ma facciamo un passo indietro, un po’ di storia per capire meglio e non lasciare dubbi, a nessuno. Già in passato, Parenti e la sua trasmissione avevano «giocato» ad alimentare false speranze presentando fenomenali «cure» a base di staminali proposte in paesi non proprio al centro della scienza e della medicina come: Thailandia o Cina. Coerentemente, nella vicenda Stamina, «Le Iene» non hanno esitato a schierarsi con Vannoni, facendo da cassa armonica alle menzogne e alle falsità. È stato dopo un loro servizio che Adriano Celentano ha scritto la lettera pubblicata dal Corriere della Sera in cui si chiedeva al ministro Balduzzi di consentire ad una bambina di continuare a ricevere il «trattamento Stamina». Da quel momento è stata un’escalation.

«Le Iene» hanno cominciato a montare e trasmettere riprese di bambini gravemente malati, facendo percepire al pubblico che il trattamento Stamina producesse effettivi e «visibili» miglioramenti. A questa tesi, perseguita con instancabile accanimento, hanno a più riprese mortificato e umiliato, oltre che la verità e il legittimo bisogno di chiarezza delle famiglie, anche la reputazione di non poche brave persone, esperti e scienziati «macchiatisi del peccato» di denunciare subito, senza mezzi termini, l’odore di bruciato. «Le Iene» hanno teso una trappola al professor Paolo Bianco, esperto italiano tra i più qualificati al mondo su staminali mesenchimali, provocandolo e montando un servizio per metterlo in cattiva luce. Con sapienti «taglia e cuci» hanno prodotto immagini distorte del serio lavoro svolto dai professionisti della Commissione incaricata dal ministro facendo ricorso a piene mani alla loro (solita) scenografica e stucchevole pseudo-ironia riservata (solitamente) ai peggiori e loschi figuri intervistati in loro passate trasmissioni.

E ancora, hanno ingannato lo staff di Telethon, mostrando Vannoni, «che per caso passava di lì», dialogare con un addetto Telethon (non un incaricato competente di aspetti medici e scientifici), allo scopo di suffragare l’idea che Vannoni fosse «interlocutore abituale e accreditato» degli scienziati del campo e «frequentatore attendibile» dello storico e internazionalmente riconosciuto ente no-profit di ricerca. Eccetera. L’elenco delle «furbate» sarebbe lungo come tutti i servizi mandati in onda. Tutto sempre allo scopo di «raccontare» quel che loro stessi andavano sceneggiando, con l’intento da un lato di spettacolarizzare le sofferenze dei malati, e dall’altro di alimentare un’idea falsata della controversia, dove Vannoni doveva apparire il benefattore contro cui si erano scatenati i poteri forti e cattivi, incarnati dagli scienziati, ovviamente sempre al soldo delle case farmaceutiche (sia chiaro, le stesse che producono i farmaci che spesso salvano la vita a noi e ai nostri figli).

Di una serie di altri aspetti invece «Le Iene» si sono completamente disinteressate:
1) dell’indagare e raccontare che fosse Vannoni a intrattenere accordi commerciali con un’impresa farmaceutica multinazionale (Medestea – che le cronache dicono sia stata censurata dall’antitrust decine di volte per pubblicità ingannevole – tanto per restare in tema di corretta informazione);

2) del perché il proprietario di quella stessa multinazionale comparisse «improvvisamente» dietro le telecamere di «Le Iene» durante l’aggressione a Bianco (giusto quei secondi per permettergli di esprimere squallidi epiteti sottotitolati dal programma senza dire chi realmente fosse e quali fossero i suoi interessi ad esprimersi così);

3) del dettagliare l’insussistenza del «metodo» come riportato nelle valutazioni dell’ufficio brevetti americano (diventate pubbliche solo perché Vannoni & Co. non riuscirono nell’intento di «nasconderle»);

4) dello spiegare cosa significhi uno pseudo-metodo plagiato e falsato da artefatti sperimentali russi (come riportato da Nature);

5) che il trattamento Stamina non avesse nemmeno i requisiti di legge per essere «compassionevole» (termine usato spesso e a sproposito nei loro servizi);

6) che non vi fosse mai stata un’autorizzazione formale dell’Agenzia Italiana del Farmaco ad effettuare il trattamento presso gli Spedali Civili di Brescia (fatto mai smentito da Brescia), e che anzi, nel 2012, l’Agenzia avesse riscontrato illegalità su ogni fronte;

7) del raccogliere e raccontare i motivi che hanno spinto gli specialisti scienziati e clinici del mondo, oltre a premi Nobel, ad evidenziare che «non c’è nessun metodo» e nessuna «cartella clinica» in cui fosse scritto che i pazienti erano migliorati;

8) che in agosto Vannoni stesso avesse detto che la sperimentazione clinica del suo «metodo» era inutile e che per la variabilità della Sma – fino a quel momento malattia bandiera di Stamina e di «Le Iene» – tale malattia era da escludere dalla sperimentazione governativa in quanto sarebbe stato impossibile osservare benefici.
Di tutto ciò, appunto, Parenti e il suo programma si sono disinteressati anche se si trattava di elementi che qualsiasi giornalista aveva a facile disposizione, di fatto coprendo queste evidenze fondamentali.

Senza trascurare che dal sito del programma, che riporta il logo di Stamina, si dava accesso facilmente a informazioni utili a chi intendesse «rivolgersi a qualche giudice» (non a qualche medico!) per ottenere la prescrizione del trattamento Stamina.
Ora, il contratto di convivenza sociale prevede che i danni fatti si paghino. In un paese civile, Parenti e chi per lui, sarebbero anch’essi chiamati a rispondere davanti a un giudice e, probabilmente, nessuna testata che si riconosca nei più elementari principi della deontologia giornalistica darebbe più una riga da scrivere, un secondo di trasmissione, a chi si è comportato come abbiamo visto fare. Perché alla base della deontologia vi è il dovere di ricercare l’oggettività nella ricostruzione dei fatti. Se poi si sale a livello europeo, le raccomandazioni etiche dicono che i giornalisti devono chiaramente e manifestamente «tenere distinti i fatti dalle opinioni». Nel caso Stamina i fatti venivano costruiti, nutriti dalla materia di opinioni insensate o manipolatorie. Questo evidenzia, a nostro parere, una chiara responsabilità diretta di chi ha agito così.

Fino a quando in Italia si potrà continuare a giocare sul fatto che in un «varietà anomalo» si possa fare anche pseudo-informazione senza avvisare lo spettatore che si tratta di puro spettacolo? Questa è diventata l’immagine dell’Italia all’estero: quella di un Paese dove negli ultimi decenni – a livello della comunicazione non solo mediatica, ma anche politica – è sempre più difficile distinguere tra le spettacolarizzazioni mistificatorie e la realtà.

Noi pensiamo che l’Italia vera non sia questa. Vorremmo che anche le competenze e il senso di responsabilità che nel nostro Paese non mancano, venissero sempre mostrate e valorizzate. Ovviamente affidandole a quei mezzi di comunicazione capaci di cogliere, consapevolmente e ogni giorno, il significato civile e la responsabilità sociale del loro ruolo.

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Caso Stamina, Davide Parenti-Le Iene:
"Unica colpa? Esserci appassionati a storie di gravi malattie"



Dalle parti di Mediaset son tornati ad occuparsi dell'argomento con il nuovo appuntamento domenicale di Matrix. Peccato che, nonostante la ghiotta occasione di avere in studio Vannoni, Telese abbia talmente contingentato i tempi che l'affaire Stamina è stato stritolato tra il dibattito su La grande bellezza (il film di Sorrentino candidato agli Oscar) e gli sprechi di denaro pubblico al Sud, gli altri due temi in scaletta. Risultato: confronto incomprensibile e ennesima occasione persa di fare un po' di chiarezza.

Il curatore de Le Iene, Davide Parenti, rompe il silenzio e, dalle pagine de La Stampa, replica agli scienziati che sullo stesso quotidiano avevano attaccato il programma di Italia 1 per come ha affrontato la vicenda controversa del metodo Stamina.

"Da una piccola parte del mondo scientifico italiano, da tre scienziati - scrive Parenti - è finalmente arrivata un'inconfutabile certezza: è tutta colpa de Le Iene. Da intimidire, processare e condannare, mandare al rogo, e a cui togliere, con buona pace delle regole dello Stato di Diritto, qualsiasi libertà di stampa".

Parenti ripercorre gli ultimi anni di sperimentazione della ricerca e sottolinea: "Tre scienziati omettono di dire che Le Iene sono intervenute quando il pasticcio era bello e fatto e addirittura vogliono che Le Iene siano processate e risarciscano i danni creati ai malati e alla sanità. Ma quali danni? Di quali danni alla sanità pubblica parla di grazia la senatrice a vita? I trattamenti sono erogati in un ospedale pubblico e lo sono solo dopo un ricorso vinto davanti ai giudici del lavoro!

Ora chi scrive non è perfetto e qualsiasi storia raccontata in tv sicuramente potrebbe essere sempre raccontata meglio. Se colpe abbiamo, una è quella di esserci affezionati, appassionati, alle storie di famiglie straordinarie, che si sono sentite abbandonate alle loro spietate e incurabili malattie. Per un bizzarro rincorrersi di fatalità e responsabilità, lo Stato ha creato un pasticcio incredibile: da un lato prima autorizza le famiglie ad essere trattate, dall'altro invece blocca i trattamenti e dall'altro ancora con i giudici poi ordina che invece proseguano. Sempre lo Stato da un lato fa una legge per sperimentare il metodo, dall'altra dice con una commissione scientifica che il metodo non va sperimentato, dall'altra ancora dice che chi ha detto che il metodo non andava sperimentato l'ha fatto in modo illegittimo, «non essendo stata garantita l'obiettività e l'imparzialità del giudizio».

Pensare che si risolva questo pasticcio - e il dramma di circa 200 famiglie che hanno acquisito il diritto del trattamento - facendo partire il linciaggio del capro espiatorio de Le Iene è veramente il colmo! La lettera dei tre scienziati in diverse parti fa una ricostruzione falsa del nostro lavoro e facilmente contestabile".

E poi: "Non vogliamo sfuggire alla responsabilità che abbiamo verso il nostro pubblico, e quindi diciamo che se uno solo dei nostri spettatori si è convinto che il metodo Stamina funzioni scientificamente - o che secondo noi funzioni - gli chiediamo scusa, perché non è questa la nostra convinzione. E non è quello che volevamo raccontare, né lasciare intendere. Ribadiamo la nostra idea di questa storia: le famiglie che abbiamo seguito nei mesi ci raccontano che i loro figli stanno meglio e lo confermano alcuni medici che li hanno visitati prima, durante e dopo le infusioni. Anche se questa cosa da un punto rigorosamente scientifico non vuol dir nulla, è una cosa che merita un approfondimento e una risposta chiara e credibile. Ci teniamo a dire «senza se e senza ma», che se Davide Vannoni ha sbagliato deve pagare, come tutti i funzionari pubblici che si accerterà abbiano compiuto illeciti amministrativi o penali".

Quindi la promessa finale: "Dopo una lunga assenza dagli schermi, vi terremo informati su questa vicenda da mercoledì 22 gennaio alle 21.10 su Italia 1".


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Fonti:
realityshow.blogosfere.it


huffingtonpost.it


realityshow.blogosfere.it


Edited by francesina63 - 13/7/2015, 14:03
 
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Stamina, inchiesta chiusa per Vannoni:
venti indagati per associazione a delinquere e truffa
I genitori dei bimbi e il guru indagato:
"Vogliamo comunque la cura"



Dopo tre mesi di nuovi controlli, disposti a fine 2013 dopo che i primi accertamenti era stati formalmente chiusa nell'agosto 2012, la procura di Torino ha terminato l'inchiesta sul "metodo Stamina", una cura non solo inutile ma anche dannosa, come scrive nell'avviso di chiusura indagini il procuratore Raffaele Guariniello: "Non solo non ci sono stati miglioramenti nella salute dei pazienti, ma anzi si sono verificati eventi avversi in un numero significativo".

Gli indagati sono venti, tra cui Davide Vannoni, il padre della contestata terapia che ora si candida alle Europee, in tutte le circoscrizioni, con il movimento "Io Cambio - Maie": oltre a lui, presidente della "Stamina Foundation", tra i venti indagati ci sono il suo vice Marino Andolina, neurologi, biologi, otto medici degli Spedali di Brescia (c'è anche Ermanna Derelli, direttore sanitario dell'ospedale) e Carlo Tomino, responsabile dell'ufficio ricerca e sperimentazione clinica dell'Aifa, l'agenzia nazionale del farmaco. Sugli Spedali Civili le accuse sono particolarmente pesanti: le autocertificazioni messe a punto nel 2011 dai responsabili dell'ospedale, dove veniva praticato il metodo Stamina, sono risultate "fallaci" e "mendaci": dovevano garantire la conformità della metodica con quanto prevede la normativa e, in particolare, con un decreto ministeriale del 2006.

L'organizzazione mirava - con qualunque mezzo, secondo i magistrati - a espandersi in tutto il mondo: ci sono anche una clinica nell'isola di Sal, a Capo Verde, e una hostess attrice che si fingeva infermiera, nelle oltre 70 pagine dell'atto di chiusura indagine. La procura torinese afferma che Vannoni "creava rapporti organici finalizzati alla commercializzazione nazionale e mondiale della cosiddetta terapia Stamina, collaborando a un progetto di portata internazionale destinato a essere controllato dalla società Medestea Stemcells, riconducibile a Merizzi Gianfranco, e in particolare congiuntamente a Merizzi". I due si sarebbero serviti di due società svizzere, la Biogenesis Research e e la Biogenesis Tech di Lugano, per agire. Vannoni, in particolare, "si presentava il 22 dicembre 2011 presso il Cardiocentro Ticino con Merizzi e diceva di essere ricercatore dell'Università di Brescia, per avere una camera bianca. Tentava - prosegue l'atto - di eludere i divieti impostigli dalle normative sanitarie nazionali ed europee, instaurando rapporti a livello internazionale anche grazie all'aiuto di un farmacista sedicente medico e di una hostess attrice qualificatasi come infermiera, con l'ambasciatore (di Capo Verde, ndr) e i consoli onorari di Torino, Verona, Roma al fine di ottenere il permesso per usare il metodo Stamina nella clinica Murdeira dell'isola di Sal" con ulteriori costi di 25mila euro a paziente. "Contatti avanzati sono in corso a Hong Kong e Messico", c'è scritto nella nota 21 del provvedimento giudiziario.

Nell'atto si sottolinea che Vannoni e gli altri avrebbero operato sui 101 pazienti identificati (e sui 37 donatori) "senza eseguire o far eseguire i test necessari prima dell'impiego del prodotto sull'uomo, così indebitamente trasformato in cavia", e "in assenza di qualsivoglia pubblicazione scientifica atta a identificare le caratteristiche del cosiddetto metodo Stamina e a renderlo consolidato e riconoscibile"; tutto ciò, inoltre, sarebbe avvenuto "somministrando o facendo somministrare ai pazienti preparati senza conoscerne natura, implicazioni, potenzialità, rischi", omettendo "l'adeguata informazione circa la terapia da somministrare, la natura dei trattamenti e i possibili rischi".

Il caso L'autocritica di venti medici pro-Stamina: "Ingannati da Vannoni, ci vergogniamo"



"Mi vergogno per aver avuto la leggerezza e poter aver alimentato false speranze, mi vergogno per aver accettato di sottoporre a visita i pazienti, ho creduto nella parola compassionevole, mi sono lasciato ingannare". "Mi vergogno. Mi sento colpevole se le mie relazioni possono aver contribuito a convincere tribunali giudicanti sulla necessità di autorizzare la terapia del nulla". Ho sbagliato, la Stamina è una scatola vuota". E' un passaggio dei verbali agli atti della Procura che rappresentano una delle novità più importanti dell'inchiesta: il pm Guariniello ha infatti sentito una ventina di medici che avevano svolto per conto di Vannoni e per le famiglie delle visite che sarebbero poi servite nei giudizi civili per ottenere le cure compassionevoli. "Non so nulla del metodo- ha detto una dottoressa- sono stata usata impropriamente e coinvolta dalla medianicità dell'evento". "Non ho alcuna certezza del metodo Stamina - ha aggiunto un altro dottore- mi sono basato solo sul dialogo, ho deciso di interrompere la mia collaborazione in attesa che si faccia chiarezza".

Per promuovere la validità della metodica Stamina furono tra l'altro citati, nelle interviste e nei comunicati stampa, pareri di quindici medici che però, spiega l'atto della Procura, sono risultati "privi di una effettiva conoscenza della terapia". I medici, contattati dagli inquirenti, hanno dato risposte diverse: c'è chi ha detto di essere al corrente solo attraverso il web, la tv o i giornali, chi ha sottolineato di "non avere mai condiviso il metodo" o di "non avere mai potuto vedere dati scientifici", chi ha spiegato di aver notato un miglioramento di un paziente sottoposto alla cura Stamina ma di averlo attribuito a un trattamento antiepilettico (a base di un altro farmaco) cominciato in precedenza.

Ci sono anche le minacce ai genitori di una piccola paziente fra le accuse contestate dalla procura: ne risponde, in particolare, il medico Marino Andolina per una telefonata che avrebbe fatto intorno al 3 gennaio di quest'anno "dicendo che non avrebbe avuto pietà di loro e che gliela avrebbe fatta pagare" per le dichiarazioni che i genitori rilasciarono ai quotidiani. Per Davide Vannoni si procede anche per diffamazione per alcuni post su Facebook riferiti al Cardiocentro Ticino di Lugano: avrebbe definito "cialtrona" una biologa e, parlando in generale dei medici, avrebbe scritto "non sopporto i vigliacchi".
Gli indagati, in pratica tutto l'entourage di Vannoni, avranno venti giorni di tempo - una volta ricevuto il cosiddetto '415 bis' - per chiedere di essere interrogati o per presentare memoriali difensivi o altri documenti. Alcune posizioni sarebbero state stralciate: ciò può preludere ad archiviazioni o alla necessità di effettuare ulteriori accertamenti.

Nel dettaglio, oltre a Davide Vannoni, presidente della Stamina Foundation e padre del metodo, e al suo vice Marino Andolina, chirurgo ora in pensione ed ex coordinatore del Dipartimento trapianti all'Irccs di Trieste, nel corposo capo d'imputazione del pm Raffaele Guariniello figurano indagati anche Gianfranco Merizzi, imprenditore torinese e amministratore delegato dell'azienda farmaceutica Medestea, "guru della cellulite" e inventore anni fa del Cellulase, poi ritirato dal commercio; Vyacheslav Klimenko e Olena Shchegelska, biologi ucraini; Leonardo Scarzella, neurologo operante presso l'ospedale Valdese di Torino; Luigi Bistagnino, architetto del Politecnico di Torino; Marcello La Rosa, dirigente dell'Ires Piemonte; Roberto Ferro, presidente del Poliambulatorio Lisa di Carmagnola (Torino); Luciano Fungi, medico del Poliambulatorio Lisa di Carmagnola (Torino); Andrea Losana, ortopedico che operava in regime di service all'ospedale Valdese di Torino; Mauro Delendi, direttore generale dal 2007 al 2010 del Irccs di Trieste; Ermanna Derelli, direttore sanitario degli Spedali Civili di Brescia; Fulvio Porta, direttore di struttura agli Spedali Civili di Brescia; Carmen Terraroli, membro della segreteria scientifica del Comitato etico degli Spedali civili di Brescia; Arnalda Lanfranchi, dirigente di sezione agli Spedali Civili di Brescia; Gabriele Tomasoni, direttore di struttura agli Spedali civili di Brescia; Carlo Tomino, responsabile dell'Ufficio ricerche e sperimentazione dell'Aifa, l'Agenzia italiana per il farmaco; Erica Molino e Mauriello Romanazzi, accusati di esercizio abusivo della professione di biologo.

Vannoni ora si difende così: "Mi aspettavo queste accuse, totalmente infondate. Ho le carte per dimostrarlo, e conto di difendermi al gip o al processo: 180 giudici civili ci hanno già dato ragione autorizzando le cure. Come fa il giudice a parlare dei pazienti se non ha le valutazioni dei medici che abbiamo noi? Mi ha stupito trovare tutto pubblicato prima di ricevere io le carte che mi accusano, fa anche questo parte di una battaglia anche politica che condurremo". Una stoccata anche per il ministro della Salute Beatrice Lorenzin: "Mi sorprende che lei che difendeva Berlusconi e faceva la garantista oggi si scopra giustizialista. Se siamo in questa situazione di mancanza di chiarezza è anche colpa sua che in un anno e mezzo non ha fatto partire la sperimentazione". In ogni caso, tiene a sottolineare Vannoni, "non accetto le accuse di aver danneggiato i pazienti. Noi sappiamo bene cosa iniettiamo, e lo dimostreremo".
Proprio il ministro Lorenzin questa mattina ha commentato la chiusra delle indagini: "Non sono molto stupita, vedremo l'esito del processo. E' una vicenda che ha tenuto l'Italia con il fiato sospeso, e me, con molte preoccupazioni e ansie. L'importante è che ne esca chiarezza, perchè qui le vittime sono le migliaia di persone che hanno creduto di poter avere una cura".

Nelle ultime settimane la cancelleria del pubblico ministero Raffaele Guariniello ha lavorato sodo per preparare il corposo capo d'accusa in cui sono condensati gli esiti delle indagini dei carabinieri del Nas. I laboratori abusivi portati "negli scantinati" o "nascosti a San Marino nel palese intento di sfuggire ai controlli istituzionali previsti in Italia". Le chiacchiere degli operatori sui casi di malati senza speranza che "per fortuna sono in aumento". I pazienti o i loro parenti allettati dai video (che ora valgono a Vannoni e ai suoi anche l'accusa di violazione della privacy, soprattutto nel caso dei pazienti minorenni) con le guarigioni miracolose: un russo che vince il morbo di Parkinson e riprende l'attività di danzatore, la giovane donna affetta da Sla che supera la paralisi e deambula con le protesi. Un "metodo" che meno di un mese fa un giudice del lavoro torinese, respingendo il ricorso di una coppia che lo chiedeva per il figlio, ha bollato come "caso di ciarlataneria". Per dare un'idea del giro di denaro: infusioni a parte, servivano diecimila euro all'anno, per esempio, per lasciare le proprie cellule in custodia a San Marino in modo da riutilizzarle in futuro. A carico di Vannoni è già in corso un processo per tentata truffa alla Regione Piemonte: avrebbe tentato di ottenere 500mila euro per una sua onlus, prima tranche di un ancora più corposo finanziamento da due milioni, per aprire un laboratorio senza però, è l'accusa, averne i requisiti.

L'inchiesta si era già formalmente conclusa nel 2012 ma, nei mesi successivi, Guariniello aveva continuato gli accertamenti. Estendendoli a quanto succedeva intorno agli Spedali Civili di Brescia, dove la terapia "ad uso compassionevole" è stata fatta entrare fino allo scorso 2 aprile, quando i medici hanno deciso di interrompere "fino a data da definirsi" la somministrazione del trattamento, come annunciato dal commissario straordinario dell'azienda ospedaliera, Ezio Belleri, in audizione al Senato.

Parlano i genitori dei bambini malati: "Vogliamo comunque la cura"



DICE Caterina: «Mi chiede se sono spaventata per aver fatto curare mia figlia da un possibile mascalzone? Forse non conosce il cuore delle madri. Io sono spaventata ora che, senza quelle cure, la mia Sofia è tornata a non dormire la notte e a contorcersi per il dolore senza che io possa fare niente».

Qualcuno magari li penserà dei Don Chisciotte impegnati in una guerra coi mulini a vento. Ma il cavaliere della Mancia nella sua follia non aveva il dolore di Caterina e Guido, i genitori di Sofia, la bambina farfalla destinata per una malattia vigliacca chiamata LDM, a volare via dalla vita troppo in fretta e nella sofferenza. O di Anna e Giuseppe, i genitori di Mauro, morto a 16 anni dopo strazi inenarrabili. O del babbo e della mamma di Vittorio, che ora ha 5 anni ma è in coma da quando aveva sei mesi per un vaccino che non doveva essere fatto. Non aveva, insomma, il dolore che hanno quei genitori il cui figlio è stato colpito da una malattia neurologica rara e che si erano affidati al metodo Stamina nella speranza di lenirne il dolore «e farli vivere più dignitosamente per un po’ più di tempo. Invece...».

Caterina e Guido, Anna e Giuseppe e tutti gli altri:
li guardi in faccia con quei sorrisi quasi sempre innaturali, e capisci che destino feroce che è il loro. Da una parte l’uomo che consegnava loro il diritto alla speranza è indagato, accusato delle peggiori nefandezze. Dall’altra, l’opinione pubblica che oramai li considera come dei visionari accecati dal dolore. Isolandoli ancora di più.

Ieri, anche per denunciare quella che chiamano la «cultura dello scarto» («Quella di chi vorrebbe che buttassimo i nostri figli nella spazzatura») alcuni di loro si ritrovati in una villa alle porte di Firenze, richiamati dall’associazione Voa Voa, in una giornata che è voluta essere un tributo alla solidarietà di chi si sente messo ai margini dalla Scienza Ufficiale. La solidarietà di chi si è conosciuto nelle corsie dell’ospedale di Brescia e ora durante la giornata si telefona: «Come sta Andrea?». «Stanotte ha dormito Federico?», raccontando e confrontando la regressione inesorabile dei propri figli. «L’unica cosa che la medicina ufficiale ci ha sempre proposto — dicono in coro — è la terapia della rassegnazione». Era, insomma, quasi naturale che per costoro Vannoni e il metodo Stamina rappresentassero un’isola di speranza in un oceano di indifferenza. Ed è inevitabile che oggi, nel tempo della bufera giudiziaria, costoro lo difendano ancora: «Vede: ciò che è successo prima a Vannoni non mi interessa — dice Guido De Barros — Ciò che è successo da Brescia in poi invece mi sta a cuore perché mia figlia con quelle cure stava meglio. Era merito di Stamina? Non lo so. Ma qualunque medico avrebbe potuto certificare i progressi di Sofia. Perché Guariniello non ha mai chiamato nessuno di noi a testimoniare?».

ANCHE per questo loro andranno avanti ancora, come farebbe d’altronde ogni genitore in quelle condizioni («Il dolore ti trasforma da timido in tigre»), appellandosi a ogni frammento di legge che possa riconoscerli il diritto alla speranza. «Tutti noi — dice sempre Caterina — abbiamo visto l’inferno di avere davanti un figlio che urla di dolore e non poter far niente. Pensa davvero che le minacce di Guariniello possano spaventarci? Preferirei andare in galera prima di rivedere mia figlia lussarsi la spalla contorcendosi per il dolore».


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Fonti:
torino.repubblica.it


torino.repubblica.it


lanazione.it


Edited by francesina63 - 13/7/2015, 14:04
 
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Stamina, decreto del ministero della Salute: "Stop alla sperimentazione"



Fine della sperimentazione del metodo Stamina, un trial che chiude i battenti prima ancora di iniziare. E' stato emanato il decreto del Ministero della Salute che mette fine definitivamente alla sperimentazione. Il provvedimento prende infatti atto delle conclusioni del nuovo comitato scientifico che si era espresso negativamente sul protocollo di Davide Vannoni.

"Non ha i requisiti per dare il via a un trial clinico"



Il decreto ministeriale è stato già trasmesso alla Stamina Foundation. Il parere negativo "è stato emanato all'unanimità dal Comitato scientifico che ha affermato che il metodo Stamina per la preparazione di cellule staminali mesenchimali (Msc) non è adeguato perché le cellule prodotte con il suddetto metodo non soddisfano i requisiti necessari per la loro definizione quali 'agenti terapeutici', che i protocolli non soddisfano i requisiti di base per una sperimentazione clinica, che il protocollo e il metodo Stamina non hanno i requisiti necessari per eseguire un trial clinico, compresa la valutazione della sicurezza e l'efficacia e quindi - conclude il ministero - non sussistono le condizioni per l'avvio di una sperimentazione con il citato metodo, con particolare riferimento alla sicurezza del paziente".

Vannoni: "Conclusioni ridicole, torneremo al Tar"



"Ritorneremo al Tar con i nuovi dati emersi e attenderemo una nuova pronuncia del tribunale". Lo ha detto il presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni, commentando l'annuncio del ministero di un decreto che chiude definitivamente la sperimentazione del metodo Stamina. Le conclusioni del comitato "sono ridicole - ha affermato - perchè non c'è alcuna valutazione scientifica" e "non sono state rispettate le indicazioni date dal Tar stesso" dopo la bocciatura del protocollo da parte del primo comitato.

Processo Stamina, iniziata l’udienza per associazione a delinquere: 13 indagati



Intanto si è aperto a Torino il processo che vede imputato lo stesso Vannoni, il suo vice Marino Andolina e altre 11 persone: sono accusati di associazione per delinquere aggravata e finalizzata alla truffa. A Vannoni, inoltre, sono contestati anche il reato di esercizio abusivo della professione di medico e violazione della legge sulla privacy. Ieri 28 pazienti, tre enti - tra cui la Regione Lombardia - e tre associazioni hanno chiesto di costituirsi parte civile.



Sono una trentina le richieste di costituzione di parte civile contro Davide Vannoni e il metodo Stamina, presentate questa mattina all’udienza preliminare che si è aperta a Torino nell’ambito dell’inchiesta del pm Raffaele Guariniello che contesta l’associazione a delinquere e la truffa. Tra le richieste, quelle di una ventina di pazienti, gli Spedali Civili di Brescia, l’ordine dei Medici, alcune associazioni dei consumatori e Medicina democratica. L’udienza è terminata ed è stata aggiornata al 15 novembre, quando le richieste saranno discusse in aula.



L’udienza preliminare per il padre di Stamina, Davide Vannoni, e altri 12 indagati, ha preso il via davanti al gup Potito Giorgio nell’aula 3 del Palagiustizia. Vannoni non è presente in aula: la procura contesta anche l’esercizio abusivo della professione medica, la diffamazione e la sostituzione di persona. Le indagini dei carabinieri del Nas di Torino, coordinate dal pm Raffaele Guariniello, riguardano episodi dal 2006 ad oggi. Tra gli indagati ci sono anche Carlo Tomino, responsabile dell’Ufficio ricerche e sperimentazione dell’Agenzia italiana per il farmaco (Aifa), che secondo l’accusa non avrebbe ostacolato il progetto Stamina come avrebbe dovuto, e quattro medici degli Spedali Civili di Brescia: il direttore sanitario, Ermanna Derelli, il direttore dell’Unità oncologica pediatrica, Fulvio Porta, la responsabile del coordinamento ricerca clinica, nonchè membro del Comitato Etico, Carmen Terraroli e il dirigente biologo responsabile del laboratorio sulle cellule staminali, Arnalda Lanfranchi. Il pm Raffaele Guariniello ha chiesto il processo oltre che per il guru di Stamina, Davide Vannoni, anche per quello che è considerato il suo braccio destro, il medico Marino Andolina e altri sei medici e collaboratori: Erica Molino, Gianfranco Merizzi, Leonardo Scarzella, Marcello La Rosa, Roberto Ferro e Andrea Losana.

«Stamina non è un trattamento e non è una cura, perché una volta terminate le infusioni le condizioni dei bambini peggiorano»: lo ha dichiarato John Bach, professore dell’ospedale Universitario di Newark, nel New Jersey, che è stato ascoltato nei giorni scorsi in videoconferenza dal pm Guariniello. La sua testimonianza fa parte di due nuovi faldoni di ulteriori indagini su Stamina che sono state depositate questa mattina dalla procura. Si tratta di una figura significativa perché i sostenitori del metodo di Vannoni hanno sempre detto che Bach, uno dei massimi esperti mondiali della patologia Sma1, si fosse pronunciato a favore della validità di Stamina.

“Il metodo Stamina è una truffa” In trenta chiedono di essere risarciti



«Il metodo Stamina non so cosa sia. Sicuramente non è una cura e non è un trattamento, perché una volta terminata la terapia le condizioni dei bambini peggiorano»: John Bach, dell’ospedale universitario di Newark, New Jersey, è uno dei massimi esperti mondiali della patologia Sma1 e, fino a ieri, per i sostenitori di Stamina, era anche uno dei più autorevoli medici a essersi espresso - a loro dire- a favore del metodo. Ma ora ci sono anche le sue dichiarazioni, che smentiscono ogni avallo, nei faldoni del pm Raffaele Guariniello che procede contro Davide Vannoni e altre 12 persone per reati che vanno associazione a delinquere finalizzata alla truffa alla somministrazione di farmaci in modo pericoloso, all’abuso della professione medica. La testimonianza del luminare, raccolta in videoconferenza dopo una rogatoria internazionale, è stata depositata ieri all’apertura dell’udienza preliminare davanti al gup Potito Giorgio, insieme ad altre indagini dei carabinieri del Nas proseguite anche dopo la richiesta di rinvio a giudizio.

Parti civili

L’udienza - Vannoni assente - si è aperta con le richieste di costituzione di parte civile. Ci sono gli Spedali Civili di Brescia, la Regione Lombardia, l’Ordine dei Medici, un paio di associaizoni dei consumatori, Medicina democratica. Del centinaio di pazienti individuati dal pm come parti lese, ce ne sono una ventina. E quello che più stupisce è che ci sono anche alcune famiglie di pazienti pro Stamina, che proprio pochi giorni fa hanno chiesto il dissequestro. Non si costituiscono contro Vannoni, ma contro gli Spedali Civili, ma la circostanza è comunque anomala: «Hanno detto che lo fanno per poter entrare nel processo e avere accesso alle carte - hanno spiegato gli avvocati di Vannoni, Liborio Cataliotti e Pasquale Scrivo - ma anche abbiamo detto loro che secondo noi la loro posizione è contraddittoria».

Il paziente

Di pazienti che da Vannoni vogliono il risarcimento, in aula ce n’è uno. Nicola Manduco, 54 anni, esce dall’aula seduto in carrozzina e alza la mano aperta, a formare un cinque: «Cinquantamila euro: è quello che ho pagato per 5 infusioni. Ma ne ho fatte solo due, perché poi sono peggiorato». Affetto da «citomegalovirus», parla male e a fatica: «Prima non parlavo così, è colpa delle infusioni», dice accanto al suo avvocato, Paola Rubeo.

Ma la difesa di Vannoni contrattacca: «Se si andrà a dibattimento, porteremo in aula tutti i pazienti che hanno tratto beneficio dalle cure di Vannoni e che sono centinaia.

«Udienza importante»

«Questa udienza sarà molto importante per capire le ragioni degli imputati»: le poche parole di Guariniello sottolineano che il pm non ha mai ascoltato la versione degli accusati, prodighi di spiegazioni e controaccuse sui media e sui social network, ma mai in sede giudiziaria. Si torna in aula il 15 novembre.


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Fonti:
rainews.it


lastampa.it


Edited by francesina63 - 13/7/2015, 14:05
 
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