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Sclerosi Multipla:
l' importanza della ricerca
Sono 1200 le donne che ogni anno
ricevono la diagnosi di SM
Colpisce soprattutto i giovani
La sclerosi multipla è una malattia cronica del sistema nervoso centrale spesso progressivamente invalidante. È una delle più frequenti cause di disabilità nelle persone giovani. L’esordio è tra i 15 e i 50, ma spesso si manifesta tra i 20 e i 30 anni. Un processo infiammatorio ricorrente provoca il danneggiamento della mielina, la guaina protettiva che avvolge ed isola le fibre nervose e che permette loro di condurre gli impulsi dalle diverse aree del sistema nervoso centrale alla periferia e viceversa. Poi progressivamente si danneggiano anche le fibre e le cellule nervose.
Colpisce più le donne che gli uomini con un rapporto di 3 a 1
Quando la sclerosi multipla entra nella vita di una donna, investe la sfera personale, quella della vita di coppia, interferisce con il suo essere mamma e con la gestione della famiglia; l’accompagna ogni giorno al lavoro e in tutte le dimensioni della vita sociale.Vivere con la SM è una sfida continua, che porta con sé effetti non solo fisici ma psicologici, sociali ed economici. La variabilità dei sintomi, l’imprevedibilità del decorso, l’affrontare le terapie immunomodulanti, le continue modifiche funzionali costringono ogni donna, superato l’impatto con la diagnosi, a reinventarsi in ogni ruolo, adolescente, giovane donna, moglie, figlia, madre, lavoratrice, a ricostruire costantemente la propria identità femminile.
Il Progetto Donne di AISM. Capire i bisogni e fornire servizi
La sclerosi multipla produce bisogni che non riguardano il solo ambito fisico, ma anche psicologico e sociale. Per andare loro incontro, dal 2007 AISM ha avviato un progetto specifico, Progetto Donne, fatto da percorsi ad hoc - Incontri sul territorio, seminari on-line, pubblicazioni editoriali, web quiz - con l’obiettivo di offrire strumenti mirati e attivare un canale di dialogo e conoscenza continua delle esigenze dello donne con sclerosi multipla, calibrato su temi e risvolti dalle sfaccettature tipicamente femminili.
Sessualità e autostima
Di Sessualità e Autostima in particolare si parlerà in due convegni nazionali, pensati per tutte le donne e con le donne con SM. La SM è malattia dal notevole impatto emotivo sulla relazione di coppia: le eventuali ripercussioni ricadono anche sul partner. Anche la vita di coppia, tuttavia, può crescere se la sessualità è affrontata senza timori. Il primo appuntamento sarà a Bologna il 24 marzo. In questi incontri due operatrici esperte saranno a disposizione per chiarire dubbi, domande e per parlare insieme alle donne con SM di come si possono affrontare al meglio le sfide quotidiane.
Un Progetto Famiglia, dedicato da AISM alle coppie e a tutta la famiglia
Le iniziative del progetto famiglia di AISM non si rivolgono solo alla persona con SM, ma a tutti i componenti del nucleo familiare: partner e figli, in quanto sono loro la prima rete di supporto e tutte le del Progetto sono sviluppate con il coinvolgimento diretto delle persone con SM e dei loro familiari che diventano protagonisti attivi delle iniziative a loro dedicate.
Durante l’anno, si svolgono due week end per confrontarsi insieme a psicologhe competenti, sulle principali difficoltà che deve affrontare una coppia che convive con la SM. Per le coppie è nata la pubblicazione “Questioni di coppia” che offre spunti di condivisione per il partner e per la persona con SM. Il Progetto Famiglia è realizzato grazie anche al sostegno del Gruppo Bancario Cariparma Crédit Agricole.
Quando il caregiver è donna
I caregiver familiari, cioè chi si occupa della persona con SM, nel 60%, dei casi è una donna. A loro sostegno e per garantire una prima informazione sulle tematiche più complesse che deve sostenere il caregiver, AISM ha realizzato brevi video che coprono temi come le agevolazioni e i diritti di chi assiste, gli aspetti emotivi, l’importanza della riabilitazione e dell’utilizzo degli ausili, e includono molte testimonianze dirette di alcuni caregiver.
Corsi di auto-aiuto per le famiglie
AISM organizza corsi di formazione per gli organizzatori dei gruppi di auto-aiuto. Incontri sul territorio con le famiglie per raccontare le proprie esperienze. Un soggiorno informativo e di socializzazione di quattro giorni a Lucignano presso la Casa Vacanze AISM i Girasoli, dove le persone possono confrontarsi con esperti specializzati sui diversi aspetti della malattia come il neurologo, lo psicologo, l’assistente sociale, il consulente legale, e il fisioterapista; comprendono inoltre, per i figli sotto i 18 anni, momenti informativi con il neurologo e lo psicologo, oltre a giochi e intrattenimenti con animatori per i più piccini.
Come si vive la SM pediatrica in famiglia? Nasce un’indagine promossa da AISM
Il progetto SM pediatrica nasce per dare informazioni e supporto ai genitori che si trovano ad affrontare problematiche di un bambino con SM. AISM ha condotto una ricerca - finanziata e realizzata direttamente - pubblicata su Journal of the Neurological Science, effettuata su 15 coppie con un figlio piccolo con SM. Dai risultati dell’indagine emerge che i genitori di bambini con SM sono poco informati sulla malattia e questo li porta a sentirsi poco soddisfatti rispetto al proprio ruolo e alla propria efficacia nel sostenere e nell’educare i figli. Da questi risultati preliminari AISM ha potuto trarre importanti indicazioni per poter sviluppare un programma basato sulle reali esigenze delle famiglie che stanno affrontando la diagnosi di SM nei bambini.
Sclerosi multipla:
ogni contributo di ricerca è importante
Abbiamo cercato alcune delle ricercatrici che collaborano con AISM per farci raccontare con semplicità quanto è importante la ricerca nel loro essere persone e donne. E per capire come e quanto la ricerca delle donne ricercatrici dell’AISM possa cambiare la vita di tante altre persone, donne e uomini, senza distinzioni. Perché se la ricerca è donna, allora è generosa con tutti, aperta a generare vita nuova senza distinzioni né confini di genere, età o nazione.
La dottoressa Miriam Mattoscio, laureata in Medicina e Chimica nel 2005 all’Università di Chieti, svolge attualmente attività di ricerca presso la Facoltà di Medicina dell’Imperial College of London, dove studia per conseguire il dottorato di ricerca in Neuroimmunologia clinica. «In futuro – confida – mi piacerebbe tornare in Italia portando il valore di una comprovata esperienza di ricerca e abbinandola alla quotidiana attività clinica a contatto con le persone». Le abbiamo chiesto di raccontarci i suoi percorsi professionali e umani.
Quali motivazioni o persone l’hanno condotta a dedicarsi alla ricerca sulla sclerosi multipla?
«Sin dagli anni in cui frequentavo il corso di Medicina e Chirurgia dell’Università d’Annunzio di Chieti, quando seguivo le lezioni dello straordinario Prof. Domenico Gambi, il mio interesse più forte è stato quello per lo studio delle patologie infiammatorie del sistema nervoso centrale ed in particolare per la SM, che colpisce più frequentemente le giovani donne».
Ci sono stati dunque incontri e legami ‘femminili’ a connotare la sua scelta umana e professionale?
«È stato particolarmente stimolante per me essere parte e lavorare in un gruppo al femminile, coordinato con grande entusiasmo e forza dalla Prof.ssa Alessandra Lugaresi. Sono sempre molto legata alle colleghe ed amiche del Centro SM di Chieti, in particolare alla Dott.ssa Giovanna De Luca, che mi ha inizialmente avvicinato alla ricerca a partire dal coinvolgimento nei trials clinici sulla SM, ed alla Dott.ssa Pietrolongo, psicologa del centro, sempre pienad’energia e di straordinario supporto per pazienti e colleghi. La dottoressa Pietrolongo è molto attiva anche all’interno dell’AISM».
Lei ritiene che l’impegno di tante donne nella ricerca possa costruire qualità di vita tanto per le scienziate così come per tante altre donne con SM?
«Credo fermamente nell’importanza della ricerca scientifica in ogni suo aspetto e dimensione: ogni contributo di qualità, anche “piccolo”, amplia positivamente la prospettiva sia delle donne ricercatrici che delle donne con Sclerosi Multipla. Ho vissuto con grande onore ed emozione numerosi momenti di incontro tra persone con SM e ricercatori. In particolare, quelli recentemente vissuti all’Imperial College London, dove lavoro, mi hanno permesso di condividere con donne della mia età affette da SM la mia esperienza quotidiana in laboratorio. Potere condividere l’entusiasmo ed anche le problematiche dell’impegno nella ricerca é un’esperienza che va realmente in sostegno del vero bene commune, sia della ricerca che delle persone con SM».
Su quale studio è attualmente impegnata?
«Sono coinvolta in prima persona in un progetto di ricerca che si propone di comprendere la rilevanza clinica e funzionale dell’effetto della terapia con Natalizumab (Tysabri) sull'incremento di cellule staminali ematopoietiche (HSC) circolanti nelle persone con sclerosi multipla (SM)».
Che cosa ha osservato con questo progetto di ricerca?
«Nel corso dello studio, durato due anni e supportato da FISM con Borsa d'apprendimento (Bando 2010), ho osservato che la risposta mobilizzatoria staminale durante il trattamento con Natalizumab è alquanto variabile e che la mancata mobilizzazione di HSC correla con uno stato d’inefficacia terapeutica del farmaco e con un particolare profilo immunologico».
Dove potrebbero portare queste prime evidenze?
«Queste evidenze preliminari, se confermate valide, consentirebbero un possible utilizzo della conta di HSC in fase precoce di terapia come bio-marker di risposta al natalizumab».
La sua ricerca, dunque, proseguirà? Come?
«FISM continua a supportarmi finanziarimante e mi ha recentemente assegnato una nuova borsa di ricerca (Bando 2012), che mi permetterà di continuare a lavorare su questo interessante progetto, che possiede anche il potenziale di approfondire la conoscienza scientifica riguardante la biologia delle HSC nelle persone con SM».
Giuseppe Gazzola
Fonte: Edited by francesina63 - 22/2/2016, 15:09 |
