Test Dna e privacy : il far west degli esami su internet

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Danny Daniell
view post Posted on 15/6/2014, 08:23     +1   -1




Svela gli antenati. Scopre i tradimenti del partner. Online le analisi genetiche non servono solo per fini medici. Ma sul web la riservatezza è a rischio. E i database sono vulnerabili.


In Italia nel 2011 sono state effettuate più di 250 mila analisi genetiche molecolari.

Il Dna racconta molto di noi. Svela le malattie che potremmo sviluppare, ma rivela pure molto sul nostro passato. Dati molto sensibili, su cui sempre più soggetti vorrebbero mettere le mani. E, qualche volta, ci riescono. Anche per la facilità con cui si possono effettuare i test genetici.

PRIVACY A RISCHIO. Non sempre, infatti, la riservatezza è garantita. Tanto che nessuno può escludere che i propri geni finiscano, a sua insaputa, in mani estranee.
Il problema, ora, ha iniziato a interessare anche l'Italia, dove le analisi genetiche sono sempre più diffuse.
Si tratta non solo degli esami prenatali molto comuni - amniocentesi e villocentesi - ma pure di quelli per scoprire la predisposizione a determinate malattie.

BOOM DI TEST GENETICI. Secondo i dati della Società italiana di genetica umana (Sigu), i test di tipo sanitario effettuati nel 2009 nelle strutture specializzate sono stati 560 mila. Le analisi genetiche molecolari, categoria che comprende le indagini per l'individuazione precoce dei tumori, sono passate da 50 mila nel 1997 a più di 250 mila nel 2011.
Ma i numeri non tengono conto di tutti i test non strettamente sanitari. E neppure del fai-da-te online.

LE ANALISI SU INTERNET. Sul web, infatti, la realtà delle analisi genetiche è molto più ampia di quella registrata ufficialmente.
Sono decine i siti in lingua italiana che propongono test per il riconoscimento della paternità o che permettono di verificare l'effettiva parentela tra due persone.

PREZZI DA 150 A 400 EURO. Il prezzo varia in base a molti fattori, tra cui la presenza del Dna della madre, del padre o di un parente, e il numero di figli da 'esaminare': si va da un minimo di 150 a circa 400 euro per avere i risultati.
Ci sono poi le analisi per scoprire già all'ottava settimana di gravidanza il sesso del nascituro (sono vietate in Cina e in India perché collegate agli aborti selettivi). E, sempre in Rete, esiste pure il test di infedeltà. Chi sospetta che il partner tradisca può spedire tutte le tracce biologiche lasciate sulle lenzuola e per 150 euro si scopre chi, in quel letto, ci ha 'dormito'.

Online si possono effettuare test anonimi sul Dna, anche se la legge li vieta.

Ma attenzione, perché prelevare Dna all'insaputa del suo proprietario, specie se minore, non è lecito. Eppure infrangere le regole è molto semplice, visto che il procedimento di basa sull'autocertificazione.
Inoltre, spesso in sostituzione dei classici tamponi, con un leggero sovrapprezzo, i laboratori accettano capelli, indumenti, mozziconi di sigaretta, rasoi e praticamente qualunque cosa sia stata in contatto con la persona da esaminare per effettuare test.

VIOLATA LA PRIVACY. In Italia, poi, non esistono norme specifiche che puniscano il 'furto del Dna', ipotesi di reato su cui si inizia a discutere in Gran Bretagna o in Australia.
Da noi, per ora, ci si può appellare alla legge sulla privacy, che vieta qualunque analisi su un soggetto non adeguatamente informato e punisce chi lede la riservatezza.
Una recente sentenza della Cassazione, per esempio, ha dichiarato illegittimo un test di paternità effettuato senza il consenso del figlio. Peccato, però, che i risultati siano stati resi noti prima dell'intervento della magistratura.

BANCA DATI INESISTENTE. Al momento l'unica legge italiana dedicata interamente al trattamento dei profili genetici è la numero 85 del 2009 che regola il funzionamento della Banca dati del Dna.
Si tratta di una struttura voluta dall'Unione europea che però non è ancora attiva e dovrebbe servire a rendere rendere più efficaci le indagini penali: nel database devono essere inseriti i profili di pregiudicati e condannati per alcuni reati non colposi, oltre a quelli di cadaveri non identificati e, previo consenso, dei parenti di persone scomparse.

VIETATA L'IDENTIFICAZIONE. I campioni si prevede siano catalogati in modo non da permettere la diretta identificazione del donatore, ma solo la corrispondenza con un altro campione.
Ecco perché la schedatura totale della popolazione da parte dello Stato è quindi solo fantascienza. Almeno in Italia.
Negli Usa la polizia preleva materiale da fermati e sospetti

In Usa esistono database di Dna, ma la privacy dei soggetti non sempre è assicurata.

Se nel nostro Paese, per lo meno, la privacy è tutelata seppure ex post, negli Usa riuscire a proteggere il proprio materiale genetico è molto più difficile.
Nel 2013 un tribunale del Maryland ha autorizzato la polizia a prelevare tamponi da tutti i fermati, compresi i semplici sospetti.
Nel 2010, invece, Annie Brown, giovane mamma della Florida, ha scoperto che il Dna della figlia era stato inserito senza il suo consenso negli archivi del National Newborn Screening & Genetics Resource Center, agenzia collegata con il governo. Il direttore, Brad Therrell, ha candidamente ammesso che, visto che i test sui neonati sono di routine, poteva capitare che il prelievo venisse effettuato senza avvisare i genitori.

DATABASE NON AL SICURO. Eppure anche i database più rispettosi della privacy non sembrano al sicuro, specie se sono accessibili dall'esterno.
Un gruppo di ricercatori statunitensi ha di recente effettuato un test di vulnerabilità degli archivi scientifici pubblici, concentrandosi su 50 profili genetici anonimi. Gli scienziati hanno isolato i dati relativi al cromosoma Y e li hanno confrontati con quelli delle persone schedate in altri database completi di dati anagrafici (per esempio quelli per i ricongiungimenti familiari).

SVELATE LE IDENTITÀ. Sono così riusciti a risalire ai parenti più prossimi in linea paterna, e quindi al cognome del soggetto analizzato. E con una successiva indagine, tramite motori ricerca online, sono risaliti alle sue generalità complete.
Il risultato, pubblicato sulla rivista Science, è sorprendente: tutti i soggetti presi in esame sono stati identificati in pochi giorni.

FUGHE DI NOTIZIE PERICOLOSE. In Italia, per ora, i database pubblici di materiale genetico, sono meno diffusi. Anche se l'Associazione italiana per la ricerca sul cancro ha messo in guardia sulle possibili disastrose conseguenze di una fuga di notizie, soprattutto online: «Le ragioni sono evidenti: perché assicurare o assumere qualcuno che ha un rischio elevato di ammalarsi?».

POCHI PERICOLI IN ITALIA. Secondo Antonio Amoroso, presidente della Sigu, da noi la privacy è, almeno in teoria, ben tutelata.
«Ci sono regole chiare, sia per i test sia per il trattamento dei dati. Più che altro è una questione di affidabilità: se uno vuole sapere quali sono i suoi antenati o scoprire se è portato per un certo sport può anche farlo in Rete».
Ma per il resto, «è meglio rivolgersi al servizio sanitario nazionale»: «È più sicuro, poco costoso e offre la possibilità di esaminare i risultati con uno specialista», è la tesi di Amoroso.

EVITARE DI CHIEDERE AL WEB. Per quanto riguarda quei siti che si rendono complici del furto del materiale genetico, lo studioso è lapidario: «A parte l'aberrazione etica, chi si offre di analizzare campioni di Dna estorti con l'inganno non è sicuramente degno di fiducia». Il consiglio? «Meglio evitarli, a meno di non cercare guai».

lettera43
 
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view post Posted on 18/7/2014, 11:04     +1   -1
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Il progresso ci porta a poter conoscere tante
cose che prima era impensabile.
Da una parte è un bene perché danno un valido aiuto, ma poi bisogna fare i conti
con i rischi soprattutto se si scoprono segreti inconfessabili.

Grazie Danny!! :)


:salutino:

 
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