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Leucemie, 8 bambini su 10 in alcune forme guariscono:
domenica dedicata alla malattia
Le leucemie fanno sempre meno paura. «In 10 anni abbiamo fatto molti passi avanti. Oggi in alcune forme, 8 bambini su 10 guariscono grazie alle nuove terapie e la nostra speranza è di arrivare presto al 95% delle guarigioni. E in un futuro non lontano a fare in modo che una diagnosi del genere possa essere considerata alla stregua di una broncopolmonite». A dirlo è l'ematologo Franco Mandelli, presidente dell'Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma (Ail), che ha presentato oggi a Roma la giornata dedicata a queste malattie, in programma il 21 giugno, che quest'anno sarà incentrata sull'ultimo decennio che ha cambiato completamente le prospettive della malattia, e sulle speranze dei prossimi 10 anni, che promettono ancora progressi di cura.
Le 82 sezioni di Ail sul territorio nazionale, per tutto il mese di giugno, organizzeranno incontri e iniziative (l'elenco è online su www.ail.it), mentre è in viaggio la barca a vela del progetto 'Sognando Itaca', che approderà a Taranto il 20 giugno. «Quando una persona viene colpita da una di queste malattie - spiega Mandelli - è fondamentale non perdere la speranza, perché le possibilità che arrivi un farmaco o una terapia più efficace ci sono. Oggi celebriamo un decennio entusiasmante, nel quale siamo riusciti a portare avanti la frontiera della ricerca e la cura delle malattie del sangue, rendendo possibile la guarigione per molti pazienti, una lunga sopravvivenza per molti altri e una buona qualità di vita quasi per tutti».
Il presidente dell'Ail, però, invita anche a guardare anche avanti. «Le conoscenze acquisite grazie alla leucemia mieloide cronica rappresentano il modello e un bagaglio formidabile per nuove e più avanzate ricerche, sempre più orientate alla caratterizzazione molecolare delle malattie e quindi allo sviluppo di nuovi farmaci mirati». In questo decennio, infatti, «sono migliorate sopravvivenza e qualità di vita di tutte le forme tumorali del sangue: ma quello della leucemia mieloide cronica resta ancora oggi il caso più eclatante», afferma Giuliana Alimena, docente di Ematologia al Dipartimento di Biotecnologie ed Ematologia dell'Università Sapienza di Roma.
«Fino ad alcuni anni fa, l'evoluzione di questa forma in leucemia acuta con prognosi altamente infausta era pressoché ineluttabile, tranne che per un gruppo limitato di pazienti candidati a ricevere il trapianto di midollo osseo. Oggi la sopravvivenza dei pazienti è sovrapponibile a quella della popolazione generale», conclude. L'avvento delle terapie a bersaglio molecolare ha quindi riaperto il futuro per i pazienti affetti da leucemia mieloide cronica e ha fornito un paradigma per il trattamento di altre forme di malattie del sangue. E le maggiori possibilità di cura hanno cambiato anche il rapporto dei pazienti con la malattia. Elemento a cui l'Ail dedica 'Sulla strada della guarigione', un concorso - supportato da Novartis - riservato ai pazienti affetti da leucemia mieloide cronica e ai loro familiari, che potranno raccontare la propria esperienza sotto forma di racconto scritto, disegno, video o fotografia (www.sullastradadellaguarigione.it). Nella Giornata nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieleoma, infine, trova spazio anche la VI edizione di 'Sognando Itaca', un'iniziativa Ail dedicata ai pazienti ematologici e che vuole diffondere la vela-terapia per il miglioramento della loro qualità di vita: una barca a vela sta navigando nel mar Adriatico e approderà a Taranto il 20 giugno. In ogni porto toccato dalla barca a vela con a bordo un equipaggio formato da skipper professionisti, pazienti in fase riabilitativa, medici, infermieri e psicologi, si svolge la giornata 'Itaca Day' durante la quale i pazienti dei Centri di ematologia locale possono imbarcarsi per vivere l'esperienza di una regata amatoriale.
Leucemia mieloide cronica:
a vela sulla rotta della guarigione
Il 21 giugno è la Giornata nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma. Tra le iniziative uno speciale viaggio-terapia in barca a vela.
L'idea è venuta a un giovane paziente amante della vela e si concretizza nel 2007 sul lago di Garda, in collaborazione con l'Ematologia degli Spedali Civili e la Sezione Ail di Brescia: una “riabilitazione psicologica” e un miglioramento della qualità della vita dei pazienti ematologici attraverso la “vela-terapia”. Dal 2009 il Progetto Itaca (così è stato chiamato) ha raggiunto il mare e si è rivelato un'occasione di crescita non solo per i pazienti ma anche per l'équipe curante; in barca, infatti, si incontra un equipaggio formato da skipper professionisti, pazienti in fase riabilitativa, medici, infermieri e psicologi, spezzando la classica relazione medico-paziente. Il percorso quest'anno è partito l'8 giugno da Trieste e si concluderà il 20 a Taranto.
Il Progetto Itaca è diventato così l'iniziativa principale della Giornata nazionale contro le leucemie linfomi e mieloma dell'Ail, l'Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma, presentata martedì 17 giugno a Roma. Quest'anno la Giornata è dedicata ai successi raggiunti dalla ricerca e al grande cambiamento vissuto dall’Ematologia e dai pazienti.
«Oggi celebriamo un decennio entusiasmante nel quale siamo riusciti a portare avanti la frontiera della ricerca e la cura delle malattie del sangue - sottolinea Franco Mandelli, presidente Ail, in occasione della presentazione della Giornata - rendendo possibile la guarigione per molti pazienti, una lunga sopravvivenza per molti altri e una buona qualità di vita quasi per tutti. In questo giorno però vogliamo guardare anche avanti – aggiuge l'ematologo - e ai risultati che potremmo raggiungere nei prossimi dieci anni: le conoscenze acquisite grazie alla leucemia mieloide cronica rappresentano il modello e un bagaglio formidabile per nuove e più avanzate ricerche, sempre più orientate alla caratterizzazione molecolare delle malattie e quindi allo sviluppo di nuovi farmaci mirati».
Negli ultimi dieci anni sono migliorate sopravvivenza e qualità di vita di tutte le forme tumorali del sangue, «ma quello della leucemia mieloide cronica resta ancora oggi il caso più eclatante» sostiene Giuliana Alimena, docente di Ematologia al Dipartimento di biotecnologie ed ematologia dell'Università La Sapienzadi Roma. «Fino ad alcuni anni fa – precisa - l’evoluzione di questa forma in leucemia acuta con prognosi altamente infausta era pressoché ineluttabile, tranne che per un gruppo limitato di pazienti candidati a ricevere il trapianto di midollo osseo. Oggi la sopravvivenza dei pazienti è sovrapponibile a quella della popolazione generale».
Adesso l’obiettivo è l’interruzione della terapia una volta raggiunta la “risposta molecolare profonda”: alcuni studi internazionali hanno evidenziato la superiorità dei farmaci di seconda generazione in termini di efficacia e hanno posto le basi per gli studi successivi, ancora in corso, per indagare la possibilità dell’interruzione della terapia. «Con l’avvento delle terapie mirate di seconda generazione - spiega Giuseppe Saglio, professore di Ematologia all’Università di Torino e direttore del Dipartimento di medicina interna all'ospedale universitario San Luigi di Orbassano - è aumentata ulteriormente la possibilità di raggiungere risposte molecolari profonde. A questo stadio le cellule leucemiche, anche se si sospende la terapia, in due terzi dei casi circa continuano a ridursi spontaneamente senza essere più capaci di riespandersi. È come se l’organismo avesse ripreso il controllo della loro espansione e della malattia». I pazienti che raggiungono la risposta molecolare profonda, aggiunge Saglio, sono «funzionalmente guariti dalla loro malattia. Il follow-up a 5-6 anni dimostra che la leucemia mieloide cronica non si è più ripresentata».
Per celebrare la nuova prospettiva che si è aperta nel trattamento della Lmc, l’Ail, con il supporto di Novartis, ha appena lanciato “Sulla strada della guarigione”, un concorso riservato ai pazienti affetti da Lmc e ai loro familiari, che potranno raccontare la propria esperienza sotto forma di racconto scritto, disegno, video o fotografia (www.sullastradadellaguarigione.it).
Come ogni anno per la Giornata nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma, gli ematologi saranno a disposizione per fornire consigli e risposte al numero verde Ail: 800-226524, giovedì 19 giugno. Tutte le informazioni sulle iniziative e gli incontri promossi dalle sezioni dell'associazione in occasione della Giornata sono disponibili sul sito www.ail.it.
Fonti: salute.ilmessaggero.it - healthdesk.it |
