L'epidermodisplasia verruciforme, rarissima malattia che trasforma mani e piedi come rami

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view post Posted on 4/2/2016, 13:17     +1   -1
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L' epidermodisplasia verruciforme,

rarissima malattia che trasforma

mani e piedi come rami d' albero

come "l'uomo albero" del Bangladesh Abul Bajandra



Abul Bajandra, un uomo del Bangladesh affetto da unararissima malattia per cui è stato denominato “uomo albero”, si sottoporrà entro breve a un intervento chirurgico per curarsi.

Bajandra, 30 anni, soffre da quando ne aveva dieci di epidermodisplasiaverruciforme, un male che rende mani e piedi simili a rami d’albero a causa diverruche che si espandono a dismisura. La malattia è causata da un difetto del sistema immunitario, che aumenta la suscettibilità al virus del papilloma umano.

Abul Bajandra, un uomo del Bangladesh affetto da unararissima malattia per cui è stato denominato “uomo albero”, si sottoporrà entro breve a un intervento chirurgico per curarsi.

Bajandra, 30 anni, soffre da quando ne aveva dieci di epidermodisplasia verruciforme, un male che rende mani e piedi simili a rami d’albero a causa di verruche che si espandono a dismisura. La malattia è causata da un difetto del sistema immunitario, che aumenta la suscettibilità al virus del papilloma umano. Conosciuta in tutto il mondo come displasia Lewandowsky-Lutz cbe consiste nello specifico in una Genodermatosi molto rara ovvero una particolare tipologia di malattie dermatologiche di forma ereditaria.

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"Questo è uno dei più rari casi di malattia che hovisto in Bangladesh, e anche nel mondo", ha dichiarato la dottoressa SamantaLal Sen, che coordinerà l’operazione chirurgica presso l’ospedale statale diDhaka, in Bangladesh.

Il paziente era un autista di risciò in una piccola città chiamata Khulna, ma ha dovuto rinunciare al suo lavoro quando la sua condizione è peggiorata negli anni. Al momento non è in grado nemmeno di usare una forchetta per mangiare, o tenere in mano uno spazzolino per lavarsi i denti.

Essendo la condizione di Bajandra ormai piuttosto nota, i chirurghi di Dhaka si sono offerti di eseguire l'intervento gratuitamente e sembrano ottimisti riguardo all’esito, pur con alcune cautele.

"La chirurgia è un processo lungo e richiederà molte operazioni. L'intervento può protrarsi fino a sei mesi", ha detto la dottoressa Lal Sen alla Cnn.

Il povero Abul, dopo essere stato colpito dalla malattia è stato costretto a lasciare il lavoro. E la sopravvivenza è diventata un serio problema che si è andato ad aggiungere a quello della malattia. Per fortuna, il mondo, alla vista delle sue foto, si è mosso a solidarietà per aiutare gli esperti del Dhaka Medical College and Hospital del Bangladesh nel trovare una cura.

Allo stato attuale delle cose non esiste in realtà una cura per questa malattia. L’unica soluzione è l’intervento chirurgico per asportare le escrescenze, che nel caso di Abul sono arrivate a pesare 5 chili. È un’operazione rischiosa, poiché vi è la possibilità di danneggiare le terminazioni nervose, ma la dott.ssa Samanta Lal Sen è ottimista.

All’inizio Abul pensava che le verruche fossero innocue. E ha perfino tentato di rimuoverle lui stesso. Poi le cose sono iniziate a precipitare, per poi arrivare alla grave condizione in cui si trova oggi.

«Poi ─ spiega Abul ─ ho cominciato a perdere gradualmente
la capacità di lavorare e di fare qualsiasi cosa con mani e piedi,
che sono ora completamente ricoperti di radici.
Altre più piccole sento che stanno crescendo sulle gambe.
Ho provato di tutto:
ho cercato di tagliarle io stesso e ho consultato dei medici
esperti di omeopatia del mio villaggio che però
non hanno fatto altro che peggiorare la condizione».



Grazie alla generosità del team di medici dell’ospedale in cui è stato traferito, Abul potrebbe avere ora un’altra possibilità di vita. Secondo uno dei medici impegnati a salvarlo, ci sono tre soli casi al mondo di uomini-albero, ed è la prima volta che se ne registra uno in Bangladesh.

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L’attenzione dei media globali su questa rara patologia cominciò a crescere nel 2008, quando un documentario andato in onda su Discovery Channel aveva raccontato la storia dell’indonesiano Dede Koswara: anche lui soffriva di una malattia cutanea ereditaria che nessuna medicina era riuscita a curare.

A seguito di un intervento chirurgico Koswara era riuscito ad eliminare ben sei chili di verruche dal suo corpo. Licenziato dal suo capo a causa della malattia, era stato costretto a diventare un vero e proprio fenomeno da baraccone in un circo locale. È morto qualche tempo fa, ma non a causa della epidermodisplasia verruciforme, come fanno sapere i medici.


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Fonti:
tpi.it - salute.diariodelweb.it - salute.ilmessaggero.it


Edited by francesina63 - 23/2/2019, 12:35
 
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